2012 : 難病サルコイドーシスの記録

2012 サルコイドーシス経過日記 10/10

2012/10/10 ステロイド服用202日目

プレドニン錠：20mg（48日間）→ 15mg（28日間）→ 20mg（29日間）→ 15mg（63日目）→ 10mg（34日目）
ステロイド10mgに減量から34日目。

自覚症状（小康状態）

鼻・・・・・・少々詰まり気味
左頬痙攣・・・相変わらずの状態、頻度。
心臓・肺・・・一度だけ胸が苦しいことがありました。
皮膚（足指）・少し腫れた状態が続いています。

一週間くらいかかりましたが、薬のおかげで風邪はすっかりよくなりました。
サルコイドーシスの症状的には小康状態、といった感じです。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠10mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬
セルシン錠2mg / 朝昼夕食後

洗鼻は2〜3日に一回のペース。

明日は皮膚科の診察。
そこで、プレドニンを減らすか、現状維持か、増やすか、が決まります。
個人的には、足指や鼻の状態からもうしばらく10mg / 日で様子をみたいと思っています。

神経内科の診察も同日にあるので、また違う薬を試してみたい、と先生に相談してみるつもりです。

2012年経過日記
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2012 サルコイドーシス経過日記 09/30

2012/09/30 ステロイド服用192日目

プレドニン錠：20mg（48日間）→ 15mg（28日間）→ 20mg（29日間）→ 15mg（63日目）→ 10mg（24日目）
ステロイド10mgに減量から24日目。

自覚症状（小康状態ですが風邪気味）

鼻・・・・・・おそらく風邪の影響と思われる、鼻水が大量に。
左頬痙攣・・・相変わらず。
心臓・肺・・・何事もなし。
皮膚（足指）・前回から変わらず、少し腫れた状態です。

サルコイドーシス的には小康状態と思われますが、風邪気味なので鼻が不調。
ステロイドで免疫力低下中なので、耳鼻科の先生に処方してもらった薬を飲んでいます。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠10mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬
セルシン錠2mg / 朝昼夕食後

風邪用の薬

クラビット錠500mg / 日
ムコダイン錠250mg / 朝夕食後

洗鼻は休止中です。

薬のおかげで風邪の症状はだんだんと快方に。
人ごみに出るときはマスクを着用するようにすすめられました。

新しい特定疾患医療受給者証が、9月28日に届きました。
翌日には「申請から受給者証が届くまでの医療費」も指定した口座に振り込まれていました。
これで安心です。

2012年経過日記
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2012/09/27 耳鼻科再診

耳鼻科再診

前回の診察からおよそ三ヶ月、久しぶりの耳鼻科です。

まずは経過報告。
プレドニンを減量してから少し状態が悪化したことと、数日前から風邪気味で、大量の血まじりの膿みのような鼻水が出るようになり、熱（37.5度）も、咳も・・・という症状を伝える。
先生曰く、ステロイド服用で免疫力が下がっていることもあり、重症化するおそれもある、ということで現在の症状にあった薬を処方してもらいました。
普通ステロイドを服用していると、風邪をひいても熱は出にくいそうです。

鼻の内部の写真撮影。
いつものように、カメラのついた細い管を鼻の中に入れて、パシャリパシャリと5〜6枚。

今回処方された薬（7日分）

クラビット錠500mg（夕食後）
ムコダイン錠250mg（朝夕食後 x 2）

診療料金

特定疾患に関係するものかどうか？の確認作業で10分程待たされましたが今回も支払いはなし。
特に「特定疾患医療受給者証」を出すこともなく、会計が終了しました。

2012 サルコイドーシス経過日記 09/20

2012/09/20 ステロイド服用182日目

プレドニン錠：20mg（48日間）→ 15mg（28日間）→ 20mg（29日間）→ 15mg（63日目）→ 10mg（14日目）
ステロイド10mgに減量から14日目。

自覚症状（小康状態）

鼻・・・・・・洗鼻中に血が混じることが数回。
左頬痙攣・・・相変わらずですが、前の薬の方があっていたような。
心臓・肺・・・何事もなし。
皮膚（足指）・前回から変わらず、少し腫れた状態です。

大きな変化はありませんが、鼻の状態が少し悪化したように思います。
見た目的な変化は足の指のみ。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠10mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬
セルシン錠2mg / 朝昼夕食後

少し悪化したような気がするので、毎日洗鼻するようにしました。

プレドニン錠減量から14日目、全体的には小康状態な感じです。
このまま落ち着いてくれればよいのですが。

新しい特定疾患医療受給者証がまだ届きません。
ギリギリの更新申請だったので、仕方ないような気もしますが早く届いてほしいものです。

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2012 サルコイドーシス経過日記 09/10

2012/09/10 ステロイド服用172日目

プレドニン錠：20mg（48日間）→ 15mg（28日間）→ 20mg（29日間）→ 15mg（63日目）→ 10mg（4日目）
ステロイド10mgに減量から4日目。

自覚症状（少し悪化）

鼻・・・・・・変化なし。
左頬痙攣・・・穏やかになりましたが、頻度的には変わらず。
心臓・肺・・・何事もなし。
皮膚（足指）・両足ともにちょっと赤くなり、熱を持った状態に。

プレドニン減量から3日目に、足指に変化。
特に足に負担がかかるようなことはしていないので、減量の影響だと思われます。
まだそんなにひどい状態ではないので様子見です。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠10mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬
セルシン錠2mg / 朝昼夕食後

洗鼻は、2〜3日に一回のペース。
様子を見つつ回数を増やすつもりです。

プレドニン錠減量から4日目、全身の倦怠感は相変わらず。
ニキビのようなできものも最近多いような。
眠れない日も多くなってきたので、前回の診察時に軽い睡眠薬も処方してもらいました。

ステロイドの副作用について。
先生曰く「副作用は一日あたりの量ではなく面積」と考えるとわかりやすいですよ、とのこと。
少ない量でも期間が長くなればなるほど、副作用が出てくる可能性が高くなるそうです。

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2012/09/06 神経内科再診皮膚科再診

神経内科再診

前回のMRI検査の結果説明。

簡単に言うと、血管が蛇行して神経に触れ、その結果痙攣が起きているのではないか、ということでした。
サルコイドーシスとの因果関係は完全に否定はできないが、可能性は低いでしょう、との説明。

治療法として挙げられた選択肢は三つ。

薬を処方（あまり効かない＆対症療法）
ボトックス注射（効果はあるが、これも対症療法。3ヶ月に一回の注射が必要で、およそ20,000円）
手術（根本治癒）

とりあえず、前回とは違う薬を処方してもらいました。

皮膚科再診

いつものように血液検査をして、診察へ。
今日は主治医ではなく、ちょっと偉い先生に診てもらいました。

血液検査の結果は、ステロイド服用の影響が見られる部分もあるが、心配するほどの数値ではないですよ、という説明でした。

そして、写真を撮影して前回の診察時からの経過報告。
プレドニンの副作用と思われる、倦怠感や、眠れないといったこと以外の症状は落ち着いています、と伝える。

それでは、ということでプレドニンを、15mg / day から10mg / day へと減量となりました。
これで再び悪化ということにならなければ良いのですが。

今回処方された薬（35日分）

プレドニン錠5mg（朝食後 x 2 ）
タケプロンOD錠30mg（朝食後 x 1）
フォサマック錠35mg（週一回起床時）
セルシン錠2mg（朝昼夕食後）
ロゼレム錠8mg（眠れないとき）

今回も、特定疾患医療受給者証で診察代薬代ともに支払いはなし。

2012/09/05 整形外科再診

整形外科再診

前回の整形外科診察からおよそ4ヶ月、経過観察と説明を受けに行ってきました。

レントゲンとMRIの画像を見ながらの説明。
素人目にもわかるほど、右足第二趾、左足第一趾ともにほかの指とは明らかに違う様子。
先生曰く、骨がスカスカの状態、ということだそうです。
骨が非常にもろい状態になっているので、ぶつけたり、踏まれたりということに注意。

マーチンの安全靴でも買おうかな・・・。

状態としては落ち着いているので、また数ヶ月後に経過をみましょうということになりました。

診療料金

今回からは、特定疾患医療受給者証があるので診察代の支払いはなし。
以前に病院に登録をしてあるので、受付で受給者証を提示することもなく、すんなりと会計（払っていませんが）終了となりました。

2012 サルコイドーシス経過日記 08/30

2012/08/30 ステロイド服用161日目

プレドニン錠：20mg（48日間）→ 15mg（28日間）→ 20mg（29日間）→ 15mg（56日目）
ステロイド再び減量から56日目。

自覚症状（小康状態）

鼻・・・・・・変化なし。
左頬痙攣・・・頻度も少なく穏やかになりましたが、相変わらず。
心臓・肺・・・一度だけ胸が苦しいことがありました。
皮膚（足指）・変化なし。

胸が苦しいことが、サルコイドーシスと関係あるのかどうかは不明。
頻度が増えてきたら、内科の先生に相談してみます。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠15mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬
リボトリール錠1.5mg / 0.5mgづつ朝昼夕食後

洗鼻は、2〜3日に一回のペースに落としました（面倒なのもあり）。

プレドニン錠減量から56日目、全身のダルさは10日前と変わらず。
飲み初めの頃にはあまり気になりませんでしたが、徐々に出てくる副作用もあるのでしょうか。
今度の診察時に聞いてみようと思います。

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2012 サルコイドーシス経過日記 08/20

2012/08/20 ステロイド服用151日目

プレドニン錠：20mg（48日間）→ 15mg（28日間）→ 20mg（29日間）→ 15mg（46日目）
ステロイド再び減量から46日目。

自覚症状（小康状態）

鼻・・・・・・変化なし。
左頬痙攣・・・痙攣は相変わらず。
心臓・肺・・・特に異状なし。
皮膚（足指）・変化なし。

顔の痙攣以外は、鼻も心臓・肺も足の指も特に異状なし、な10日間でした。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠15mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬
リボトリール錠1.5mg / 0.5mgづつ朝昼夕食後

洗鼻は、一日一回のペースで継続中。

プレドニン錠減量から46日目、前回の経過日記から特にこれと言った変化はありませんでした。
全身の倦怠感は相変わらず。
このままの状態なら、次回の診察時にステロイドをさらに減量出来そうです。

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2012 サルコイドーシス経過日記 08/10

2012/08/10 ステロイド服用141日目

プレドニン錠：20mg（48日間）→ 15mg（28日間）→ 20mg（29日間）→ 15mg（36日目）
ステロイド再び減量から36日目。

自覚症状（小康状態）

鼻・・・・・・変化なし。
左頬痙攣・・・痙攣する頻度は少なくなりました。
心臓・肺・・・数回胸の痛みあり。
皮膚（足指）・変化なし。

前回からほぼ変化なし。
体重は減っているのに「太った？」と言われること数回ありました。
これがステロイド副作用の定番、ムーンフェイスなのか・・・。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠15mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬
リボトリール錠1.5mg / 0.5mgづつ朝昼夕食後

洗鼻は、ナゾネックス点鼻前に継続中です。

プレドニン錠減量から36日目、前回の経過日記からほぼ小康状態です。
全身がだるいのは、夏バテかそれとも薬の副作用か？？

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特定疾患医療費等支給申請

申請から受給者証が届くまでの医療費の支給手続き

特定疾患医療受給者証更新手続きと同時に、手続きを済ませてきました。

必要書類

特定疾患医療費等支給申請書（病院）
特定疾患医療費等支給申請書（薬局）

印鑑

月ごとの申請書が必要。
さらに自分の場合、薬を病院外の薬局で処方してもらっているため、両方で書類を書いてもらう必要がありました。
自分で記入するのは、住所氏名電話番号のほか、振り込み口座の情報程度。

病院、薬局ともに、書類作成費用のようなものは不要でした。

書類の確認程度で、5分ほどで手続き終了。

約二ヶ月後に、記入した口座に振り込まれるそうです。

特定疾患医療受給者証更新手続き

2012/07/30 特定疾患医療受給者証更新申請手続き

先日届いたばかりの、医療受給者証の更新手続きのために市役所内の保健福祉センターへ。

特定疾患医療受給者証更新手続き必要書類

臨床調査個人票・・・先生に書いてもらう書類
特定疾患医療受給者証新規交付申請書・・・更新のお知らせ封筒に同封されていました。
生計中心者の所得の状況を証明する書類・・・非課税証明書・所得税の確定申告書の控え・源泉徴収票のいづれか
健康保険証のコピー

印鑑

新規申請時には必要だった「世帯全員の住民票」「同意書」は今回は不要。
書類の確認程度で、15分ほどで手続きが終わりました。

審査を経て、2ヶ月程度で郵送されてくるそうです。

特定疾患更新申請にかかった費用

￥１５７５ー　臨床調査個人票文書料（病院）
￥　３００ー　非課税証明書（役所）

特定疾患申請にかかった費用総合計：￥１８７５ー

同時に、申請から受給者証が届くまでの「診察代」「薬代」の請求手続きもしてきたので、それについてはまた書きます。

2012 サルコイドーシス経過日記 07/30

2012/07/30 ステロイド服用130日目

プレドニン錠：20mg（48日間）→ 15mg（28日間）→ 20mg（29日間）→ 15mg（25日目）
ステロイド再び減量から25日目。

自覚症状（小康状態）

鼻・・・・・・変化なし。
左頬痙攣・・・痙攣する頻度は少なくなりましたが、左目がギュッと閉じることが多くなりました。
心臓・肺・・・一度だけ胸を締め付けられるような痛みあり。
皮膚（足指）・変化なし。

胸の痛みは心配ですが、一度きりでその後はまだありません。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠15mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬
リボトリール錠1.5mg / 0.5mgづつ朝昼夕食後

洗鼻は、入浴時に継続中です。

プレドニン錠減量から25日目、先週から小康状態という印象です。
胸の痛みがサルコイドーシスに関係するものではなければいいのですが。

特定疾患医療受給者証の更新手続きと、申請から受給者証が届くまでの「診察代」「薬代」の請求手続きもしてきたので、それについてはまた後日。
↓
↓
行ってきました。
特定疾患医療受給者証の更新手続き
特定疾患医療費等支給申請（診察代薬代の請求手続き）

2012年経過日記
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2012/07/26 神経内科再診 MRI検査皮膚科再診臨床調査個人票

神経内科科再診

前回処方された、リボトリール錠について。
眠くなったり、お腹がすかなくなったり（これは自分には良い作用）といった副作用と、痙攣の頻度などの変化を先生に伝える。
とりあえず、MRI検査の結果が出るまで、同じ薬で様子をみましょうということになりました。

MRI検査

いつものピーピーガーガー。
今回は造影剤なしだったので15分ほどで終了。
ヘッドホンではなく耳栓でした。

皮膚科再診

個人的な都合により、本来の診察予定日より、一週間ほど早い受診です。
いつもの血液検査と、胸部レントゲンを撮り診察へ。
血液検査は特に異常な数値なし。
レントゲンも大きな変化は見られない、との説明でした。
そして、ステロイド減量後の経過報告。
前回減量したときほどではないが、少し悪化している感じがしていると伝える。
このままの量で、もう一ヶ月ほど様子をみましょうということになりました。

臨床調査個人票

特定疾患医療受給者証の更新用。
前回主治医にお願いしたものを受け取りました。

診療料金（神経内科）

¥　２０６ー　再診料
¥６２４０ー　画像診断（MRI検査）
¥　２０４ー　投薬

合計：￥６６５０ー

診療料金（皮膚科）

¥２４９５ー　血液検査
¥　８６１ー　画像診断（レントゲン）
¥　２０４ー　投薬

合計：￥３５６０ー

薬代（35日分）

プレドニン錠5mg（朝食後 x 2 / 昼食後 x 1）
タケプロンOD錠30mg（朝食後）
フォサマック錠35mg（週一回起床時）
リボトリール錠0.5mg （朝昼夕食後）

合計：￥４５７０ー

総合計：１４７８０ー 特定疾患医療受給者証が届いたので、更新手続きとともに請求予定です。

臨床調査個人票

¥１５７５ー　文書料

合計：￥１５７５ー

特定疾患医療受給者証申請前までの合計

診療料金＋薬代＋特定疾患医療受給者証取得費用＝総合計：￥１４０７５０ー

2012 サルコイドーシス経過日記 07/20

2012/07/20 ステロイド服用120日目

プレドニン錠：20mg（48日間）→ 15mg（28日間）→ 20mg（29日間）→ 15mg（15日目）
ステロイド再び減量から15日目。

自覚症状（小康状態）

鼻・・・・・・ほぼ変化なし。
左頬痙攣・・・痙攣する頻度は少なくなりました。
心臓・肺・・・変化なし。
皮膚（足指）・少し腫れてきたような気がします。

ちょっとした鼻の違和感と、足指のはっきりとはわからない程度の腫れ感。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠15mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬
リボトリール錠1.5mg / 0.5mgづつ朝昼夕食後

洗鼻は、入浴時に継続中。

プレドニン錠減量から15日目、明らかに症状が軽くなっている、ということは無く、小康状態、もしくは少し悪くなっている印象です。

顔の痙攣用に処方してもらった、リボトリール錠は慣れてきたせいか、あまり眠くなったりフラついたりということがなくなってきました。
これは副作用と言うべきかどうか、飲み始める前に比べ、ステロイド服用による異常な空腹感がなくなりました。
ただの夏バテかもしれませんが・・・。

2012年経過日記
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特定疾患医療受給者証で SoftBank ハートフレンド割引

2012/7/17 特定疾患医療受給者証でソフトバンクのハートフレンド割引申し込み

特定疾患医療受給者証による特典のひとつ、ソフトバンクのホワイトプラン（980円 / 月）が無料になる、ハートフレンド割引の申し込みをしてきました。

必要なものは、ソフトバンク携帯電話の番号と特定疾患医療受給者証の2つ。

窓口でハートフレンド割引申し込みをしたい旨を伝える。
受給者証を見せ、店員さんがコピー。
いつからの請求が割引対象かなどの簡単な説明。
申し込み確認書にサイン。

待ち時間も無かったため10分ほどで終了。

自分の場合、請求締日が「毎月月末」のため、8月1日から割引が適用になります。
実際に割引金額になるのは、9月26日の請求から。

更新の必要はなく、ソフトバンクと契約している限り割引が適用されるそうです。

特に面倒なことは何も無く時間もかからないため、SoftBank 利用者の方には是非オススメします。

ハートフレンド割引 - SoftBank

特定疾患医療受給者証届く

2012/07/13 特定疾患医療受給者証受け取り

5月14日の申請手続きから60日、特定疾患医療受給者証が郵送されてきました。

封筒の中には、有効期限の違うものが2つ。

平成24年5月14日から5月31日まで｜既に期限切れのこちらは、申請した医療機関のみで有効。
平成24年6月01日から9月30日まで｜こちらは、サルコイドーシス治療の委託医療機関であれば、とこでも有効。

受給者証の医療機関の欄に、

「この証は、表記病名の治療を行う委託医療機関であれば、どちらでも使用することができます。」

とあります。

全国的にそうなったのか、自治体によって違うのかはわかりませんが、これは便利。
今のところ申請した大学病院にしか行っていませんが、面倒な手続きなしにほかの病院で診てもらうことも可能になりました。

受給者証自体は、およそ 183mm x 114mm の大きさでピンク色の紙製。

病院の窓口で受給者証の登録と簡単な説明をしてもらいました。
月ごとの清算になるらしく、実際に使えるようになるのは8月の診察からです。

ちょうどタイミングが悪く、9月30日までの有効期限なので、すぐに更新が必要。
7月31日が更新申請期限なので、また主治医に「臨床個人調査票」を書いてもらったり、各種書類を集めたりと、手間がかかります。

申請日（5月14日）以降にかかった医療費の払い戻し手続きも。
病院と、薬局（処方箋をもらって院外でお薬をもらっているため）の両方に書類を書いてもらう必要があります。
月ごとの申請になるので、7月の受診がすべて終わってから、ということになるので、これについてはまた後日。

SoftBank ハートフレンド割引の申請にはもう行ってきました。
特定疾患医療受給者証によって受けられるサービス・特典
これについても、近日中に手続きの流れを書きます。

2012 サルコイドーシス経過日記 07/10

2012/07/10 ステロイド服用110日目

プレドニン錠：20mg（48日間）→ 15mg（28日間）→ 20mg（29日間）→ 15mg（5日目）
ステロイド再び減量から5日目。

自覚症状（変化なし）

鼻・・・・・・通りもよく出血もほぼなし。
左頬痙攣・・・薬の効果か痙攣する頻度が少なくなりました。
心臓・肺・・・異状なし。
皮膚（足指）・変化なし。

全体的に症状が軽くなってきている印象です。
痙攣も薬のおかげか、和らいでいます。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠15mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬
リボトリール錠1.5mg / 0.5mgづつ朝昼夕食後

洗鼻は、入浴時（ナゾネックス点鼻前）のみ継続中。

プレドニン錠減量による症状の悪化はまだ自覚するほどではありませんが、これからどうなっていくのか。
このまま、15mg→10mg→5mg→0 となればよいのですが。
左頬痙攣用に処方された、リボトリール錠はあいかわらずの副作用（眠くなる等）なので、車で出掛けるときなどは飲まないようにしています。

2012年経過日記
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2012/07/05 皮膚科再診

皮膚科再診

いつものように7本分の採血をしてから診察。
今回も特に異常なし。

プレドニンを、15mg / 日→20mg / 日へ再び増量して約一ヶ月。
鼻の状態をはじめ、全体的に改善している、と経過報告。

個人的にはもう少し、20mg / 日で様子をみたかったのですが再度、15mg / 日に減量することに。
これで再び悪化するようなら入院して、50〜40mg / 日飲んでみましょう、とのこと。

入院は嫌だなぁ〜。

この皮膚科の先生が主治医としてメインで診てもらっているのですが、できれば違う先生にかえてほしい。
やたら多い検査と、その検査に対する説明がないことが多い（もちろん色んな資料として役に立ってはいるのでしょうが）。
検査を受けるのは、経済的にはもちろん、精神的にも時間的にも負担です。
若く医師になりたてのようで「上の先生にあれこれ指摘されたくないがために、この検査も、あの検査も」と受けさせられているような気がしてなりません。
今日もいろいろ検査その他、こんなに必要があるのかと聞いてみたものの、明確な答えは得られず。
まさに「医者のための患者」といった感じで、前に通っていた大学病院の先生とは大違いです。

ほかの科の先生は、信頼できる感じの先生ばかりなのですが、主治医が一番頼りない・・・。

診療料金

¥　２０６ー　再診料
¥４３３５ー　検査
¥　２０４ー　投薬

合計：￥４７５０ー

薬代（28日分）

プレドニン錠5mg（朝食後 x 2 / 昼食後 x 1）
タケプロンOD錠30mg（朝食後）
フォサマック錠35mg（週一回起床時）

合計：￥３２９０ー

総合計：８０４０ー（特定疾患医療受給者証認定後に請求予定）

特定疾患医療受給者証申請前までの合計

診療料金＋薬代＋特定疾患医療受給者証取得費用＝総合計：￥１４０７５０ー

2012 サルコイドーシス経過日記 06/30

2012/06/30 ステロイド服用100日目

プレドニン錠：20mg / 日（48日間）→ 15mg / 日（28日間）→20mg / 日（24日間）
ステロイド再び増量から24日目。

自覚症状（少しづつ軽快）

鼻・・・・・・通りもよく出血もほぼなし。
左頬痙攣・・・痙攣する頻度が少なくなりました。
心臓・肺・・・異状なし。
皮膚（足指）・少し腫れが引きました。

全体的に症状が軽くなってきている印象です。
痙攣も薬のおかげか、和らいでいます。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠20mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬
リボトリール錠1.5mg / 0.5mgづつ朝昼夕食後

洗鼻は、入浴時のみ継続中。

顔の痙攣のために処方してもらった「リボトリール錠」体感できる効果があるのですが、とにかく眠くなる、というかフラフラになることも。
飲み始めは特に気をつけて下さい、と薬剤師さんに言われました。

2012年経過日記
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2012/06/28 耳鼻科再診

耳鼻科再診

鼻の中をカシャカシャと写真撮影。
写真を見ながら説明を受け、現在の状況は良いですよ、とのこと。

一時的にステロイドを減量（20mg / 日 → 15mg / 日）したときに、症状が悪化し、再び増量するとよくなったと伝える。

しばらくこのまま様子をみましょうということで、次回の診察は約三ヶ月後となりました。

診療料金

¥２０６ー　再診料
¥２０４ー　投薬

合計：￥４１０ー

薬代（90日分）

ナゾネックス点鼻薬50μg（1日1回寝る前に両鼻に点鼻）
塩化ナトリウム（洗鼻用）

合計：￥３７７０ー

総合計：４１８０ー（特定疾患医療受給者証認定後に請求予定）

特定疾患医療受給者証申請前までの合計

診療料金＋薬代＋特定疾患医療受給者証取得費用＝総合計：￥１４０７５０ー

2012/06/21 心臓超音波検査結果ホルター心電図結果神経内科初診

心臓超音波検査（心エコー）結果

今回も特に異常なし。

ホルター心電図結果

特に自覚する症状はないのですが、たまに心拍数が早くなることがあるとのこと。
サルコイドーシスとの関連は不明。
急を要するほどの症状ではないので、また半年後くらいに同じ検査をしましょう、ということになりました。

神経内科初診

左頬の痙攣についての診察です。

まず研修医の方に全身の機能について診てもらいます。
手を上げたり足を上げたり、目を口を開けたり閉じたり、問診も含めて15分くらい。

その後先生の診察です。
おそらくサルコイドーシスとは関係ないのではないか、という説明でした。
その辺りも含めて、後日 MRI 検査を受けることに。

先生の説明によると、痙攣の治療法は3つ。
・手術をして根本的に（神経の圧迫を和らげる）直す。
・薬を飲む（あまり効かないらしい）。
・痙攣しているあたりの筋肉を弛緩させる？ボトックス治療。

とりあえず一番お手軽な薬を処方してもらいました。

診療料金（検査結果説明）

¥０ー

合計：￥０ー

診療料金（神経内科）

¥２０６ー　初診料
¥２０４ー　投薬

合計：￥４１０ー

薬代（35日分）

リボトリール錠0.5mg（朝昼夕食後 x 1）

合計：￥８５０ー

総合計：１２６０ー（特定疾患医療受給者証認定後に請求予定）

特定疾患医療受給者証申請前までの合計

診療料金＋薬代＋特定疾患医療受給者証取得費用＝総合計：￥１４０７５０ー

2012 サルコイドーシス経過日記 06/20

2012/06/20 ステロイド服用90日目

プレドニン錠：20mg / 日（48日間）→ 15mg / 日（28日間）→20mg / 日（14日間）
ステロイド再び増量から14日目。

自覚症状（少しだけ良い方向に）

鼻・・・・・・出血はほとんどなくなりました。
左頬痙攣・・・痙攣する頻度が少なく。
心臓・肺・・・異状なし。
皮膚（足指）・少し腫れが引いたような印象。

鼻内部の状態がずいぶん良くなりました。
ステロイドの効果が一番早く出るのがいつも鼻。
鼻の調子が良くなると、痙攣も少なくなるような気がします。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠20mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬

洗鼻は、入浴時のみ。

これまでずっと「ステロイド」による副作用を感じることはなかったのですが、最近どうも体毛が濃くなったようです。
人に言われて初めて気付いたのですが、たしかに二の腕あたりが・・・。
この歳になって身体に変化があるのはなんとも不思議な感じです。

2012年経過日記
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2012 サルコイドーシス経過日記 06/10

2012/06/10 ステロイド服用80日目

プレドニン錠：20mg / 日（48日間）→ 15mg / 日（28日間）→20mg / 日（4日間）
ステロイド再び増量から4日目。

自覚症状（悪化したまま小康状態）

鼻・・・・・・腫れはそのまま、鼻内部が少し落ち着いた状態に。
左頬痙攣・・・変わらず。
心臓・肺・・・異状なし。
皮膚（足指）・明らかに腫れています。

ここ数日、鼻内部の状態が良くなり出血も少なくなりました。
プレドニン増量の効果かどうかは不明。
足の指ははち切れんばかりに腫れた状態。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠20mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬

洗鼻は、朝晩2回のペースで継続中。

先日の皮膚科再診で薬の量が増えました。
自覚するほどの副作用もありませんし、血液検査の数値的にも異常なし、で問題ないのですが・・・。
なんとか「外来」のうちに症状がおさまってほしいものです。
いろんな意味で「入院」はツライ。

2012年経過日記
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2012/06/06 心臓超音波検査皮膚科再診

心臓超音波（心エコー）検査

前回の心エコー検査から約三ヶ月（97日）、経過を診るための検査です。

電極らしきものを数カ所つけられ、心臓のあたりをグリグリ。
「大きく息を吸って〜」
「吐いて〜」
「そこで止める」
こんな感じを数回繰り返し、15分ほどで終了。

先生による結果の説明は、6月21日の予定。

皮膚科再診

プレドニンを、20mg / 日→15mg / 日へ減量した前回の皮膚科からおよそ一ヶ月。

毎度毎度の血液検査は数値に異常なし。

減量後二週間ぐらいで症状が変化、その後も徐々に悪化していることを先生に伝える。
いろいろ相談の結果、20mg / 日に逆戻り。
これでまた一ヶ月ほど様子をみて、ダメなら入院ということになりました。

左頬の痙攣について、同じ病院内の神経内科に紹介状を書いてもったので、また後日受診する予定です。

診療料金（検査）

¥２６４０ー　検査（心臓超音波検査）

合計：￥２６４０ー

診療料金（皮膚科）

¥　２１１ー　再診料
¥２６２５ー　検査
¥　２０４ー　投薬

合計：￥３０４０ー

薬代（30日分）

プレドニン錠5mg（朝食後 x 3 / 昼食後 x 1）
タケプロンOD錠30mg（朝食後）
フォサマック錠35mg（週一回起床時）

合計：￥３５００ー

総合計：９１８０ー（特定疾患医療受給者証認定後に請求予定）

特定疾患医療受給者証申請前までの合計

診療料金＋薬代＋特定疾患医療受給者証取得費用＝総合計：￥１４０７５０ー

2012/06/05 ホルター心電図

ホルター心電図

前回のホルター心電図から約三ヶ月（96日）、経過を診るために同じように24時間の心電図を記録します。

今回も「行動記録メモ」を記入。

記録器は日本光電というメーカーの「ひとに優しい超小型ホルターレコーダ RAC-3103」というものでした。

ステロイドを飲み始めてから、動悸や息切れなどの症状は自覚する範囲ではほぼなくなりましたが、どんな結果が出るでしょうか。
先生による説明は、6月21日の予定です。

明日は病院に外しに行き、心臓超音波（心エコー）検査も受ける予定です。

診療料金（検査）

¥４５００ー　検査（ホルター心電図）

合計：￥４５００ー

特定疾患医療受給者証の認定を受けるまでの医療費立て替え分は、認定後に請求できるようなので、これまでの合計には加算しません。
立て替え分の請求手続きについては、認定後また記事にしようと思います。

特定疾患医療受給者証申請前までの合計

診療料金＋薬代＋特定疾患医療受給者証取得費用＝総合計：￥１４０７５０ー

2012 サルコイドーシス経過日記 05/30

2012/05/30 ステロイド服用69日目

プレドニン錠：20mg / 日（48日間）→ 15mg / 日（21日目）
ステロイド減量から21日目。

自覚症状（悪化）

鼻・・・・・・左穴の腫れが大きくなり、内部が荒れてきました。
左頬痙攣・・・ピクピクの頻度が増えました。
心臓・肺・・・異状なし。
皮膚（足指）・色が悪くなり、少しだけ腫れて熱を持っています。

一週間ほど前から、鼻と皮膚の症状が明らかに悪化してきました。
鼻の調子が悪いと、痙攣の頻度が増えるような気がします。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠15mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬

洗鼻は入浴時と不快感のあるときなど、一日1〜2回のペースで継続中。

ステロイド減量による悪化なのか、ほかに原因があるのかはわかりませんが、順調な経過にストップがかかりました。
次の診察予定（6月5日）まで待つか、ちょっと早めに診てもらうか、迷うところ。
痙攣についても詳しく診てもらう（眼科もしくは脳神経外科）相談をする予定です。

2012年経過日記
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特定疾患医療受給者証によって受けられるサービス・特典

サービス・特典

診察や検査、薬などの医療費はもちろん、携帯料金の割引、美術館や博物館、プール等公共施設の入場料減免、駐車場優遇など、いろんな特典があります。

医療費の公費負担

病院にかかる費用の助成です。
表でみると複雑でわかりにくいですが、収入が多いほど自己負担の金額が増える、ということのようです。

ソフトバンクハートフレンド割引

ソフトバンクのiPhoneを使っているので「特定疾患医療受給者証」が届いたら早速申し込みに行こうと思います。
症状が軽快し「特定疾患登録者証」になっても同様の割引が受けられます。

申し込みをしてきました。
特定疾患医療受給者証で SoftBank ハートフレンド割引

ハートフレンド割引 - SoftBank

公共施設の入場料減額・免除

美術館、博物館、植物園、公園、プール・・・
自治体が管理する施設で、本人と介護者一人の入場料が無料（一部割引）になります。

駐車場の優遇

専用の利用証が交付され、自治体と協定を結んだ施設の駐車スペースを優先利用出来るようになります。
＊特定疾患医療受給者（56疾患）で歩行困難な方のみ

お住まいの自治体により、受けられるサービスや特典は変わってくると思います。
詳細は役所や保健所、ホームページ等でご確認下さい。

2012 サルコイドーシス経過日記 05/20

2012/05/20 ステロイド服用59日目

プレドニン錠：20mg / 日（48日間）→ 15mg / 日（11日目）
ステロイド減量から11日目。

自覚症状（少し悪化）

鼻・・・・・・詰まるほどではありませんが、内部の腫れが大きくなったような。
左頬痙攣・・・相変わらずピクピク、頻度に変化なし。
心臓・肺・・・まったく異状を感じることがなくなりました。
皮膚（足指）・変化なし、落ち着いています。

感覚的なものなのではっきりとはわかりませんが、鼻内部の腫れが大きくなったような気がします。
減量の影響でなければよいのですが。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠15mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬

入浴時の洗鼻継続中。

結局ステロイドでは症状を抑えているだけで、サルコイドーシス自体を完治させることは出来ないそうです。
故に難病なのですが。

先日ニュースになった「アクネ菌とサルコイドーシス」の研究が進み、根本的治癒が出来るようになることを願っています。

2012年経過日記
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特定疾患医療受給者証申請手続き

2012/05/14 特定疾患申請

医療受給者証を交付してもらうために市役所内の保健福祉センターへ。

医療受給者証の交付を初めて申請する場合の（新規申請）必要書類

臨床調査個人票・・・先生に書いてもらう書類
特定疾患医療受給者証新規交付申請書・・・窓口でもらって記入
世帯全員の住民票・・・市役所内で
生計中心者の所得の状況を証明する書類・・・非課税証明書・所得税の確定申告書の控え・源泉徴収票のいづれか
健康保険証のコピー
同意書・・・窓口でもらって記入

印鑑（三文判でかまいません）も必要でした。

書類確認

それぞれの書類をそれぞれの窓口で発行してもらい、保健福祉センターの窓口へ。
書類の有無、記入漏れ等をチェックしてもらいます。

１の先生に書いてもらう書類「臨床調査個人票」以外はすべて市役所内で揃えること出来ました。
申請書や同意書は自治体のHPからダウンロードし、事前に準備することも可能です。

面接

書類の確認が終わると、次は市役所の人？による面接。
面接といっても専門的なことではなく「日常生活する上で困っていることはないですか」など簡単な質問がいくつかあり「もし何か不自由があれば相談して下さい」とのことでした。

交付

交付まで約二ヶ月、無事認定されると自宅に郵送されるそうです。
市役所の方いわく「サルコイドーシスの場合審査に通らないことはほぼない」というお話でした。

想像していたよりもかなりあっさり、トータル30分ほどで終了。

特定疾患申請にかかった費用

￥１５７５ー　臨床調査個人票文書料（病院）
￥　３００ー　世帯全員の住民票（役所）
￥　３００ー　非課税証明書（役所）

特定疾患申請にかかった費用総合計：￥２１７５ー

少々手間はかかりますが、これから先の医療費のことを考えると確実にお得。
医療費の公費負担のほかにも、少なからず特典があります。

特定疾患医療受給者証によって受けられるサービス・特典

もっと早く申請しておけばよかった・・・。

＊病院や自治体によって、必要書類や金額は変わってくると思います。詳細は各自治体の保健所、またはホームページで。

2012 サルコイドーシス経過日記 05/10

2012/05/10 ステロイド服用49日目

プレドニン錠：20mg / 日（48日間）→ 15mg / 日（1日目）
ステロイド減量、症状に大きな変化はありません。

自覚症状（変化なし）

鼻・・・・・・内部の腫れは相変わらず。
左頬痙攣・・・ピクピクに変化なし。
心臓・肺・・・まったく正常、普通。
皮膚（足指）・右足指の腫れが少しづつですがひいてきてるような気がします。

ステロイド服用を始めて一週間から十日くらいで劇的に症状が改善し、あとは小康状態という感じです。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠15mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬

今日から、プレドニン錠（ステロイド）20mg / 日→15mg / 日へ減量。
1錠5mgを（朝食後 x 2 / 昼食後 x 1）で合計15mg。

減量によって症状が元に戻ったり、さらに悪化したり、ということがなければいいのですが。
薬の量が減るのは素直にうれしいです。

エネマシリンジを使った洗鼻は夜の入浴時のみ継続中。

5月半ばくらいに、特定疾患の申請手続きに行く予定です。
行ってきました。
特定疾患医療受給者証申請手続き

2012年経過日記
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2012/05/09 整形外科再診皮膚科再診

整形外科再診

患部の落ち着いた状態を診て、定期的に経過をみましょう、ということになりました。

皮膚科再診

毎度毎度の血液検査と、症状の報告。

プレドニン錠 20mg / 日→15mg / 日へ減量。
胃薬や骨粗鬆症の薬は変わらず。
この量で一ヶ月くらい様子を見ましょう、ということになりました。

診療料金（皮膚科）

¥　２１１ー　再診料
¥３８５５ー　血液検査
¥　２０４ー　投薬

合計：￥４２７０ー

＊整形外科はなぜか無料でした。

診療料金総合計：￥１２３２９５ー

薬代（皮膚科）

プレドニン錠5mg（朝食後 x 2 / 昼食後 x 1）
タケプロンOD錠30mg（朝食後）
フォサマック錠35mg（週一回起床時）

合計：￥３２９０ー

薬代総合計：￥１５８８０ー

特定疾患申請関連費用

￥１５７５ー　臨床調査個人票文書料

合計：￥１５７５ー

特定疾患申請関連費用総合計：￥１５７５ー

診療料金＋薬代＋特定疾患医療受給者証取得費用＝総合計：￥１４０７５０ー

2012 サルコイドーシス経過日記 04/30

2012/04/30 ステロイド服用39日目

検査のときに崩壊した左足の爪が伸びてきましたが、まだまだもろい感じなので、走ったりトレッキングしたりというような、足に負担のかかる運動は出来ません。

自覚症状（変化なし）

鼻・・・・・・洗鼻の効果でさらに快調、内部の腫れは変化なし。
左頬痙攣・・・これだけはまったく変化なし、相変わらずピクピク。
心臓・肺・・・特に異状なし。
皮膚（足指）・腫れはまだありますが落ち着いています。

特別これといった変化はありません。
ほかの症状が軽くなった分、痙攣が気になります。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠20mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬

前回と同じ薬、同じ量を服用、点鼻中。

朝と夜の入浴時に、エネマシリンジという器具を使い鼻の中を洗っています。

まず殺菌のため水をペットボトル一杯分（500ml）を沸騰させ、そこに塩化ナトリウム（4.5g）溶かします。
これで生理食塩水（0.9%）の出来上がり。
人肌くらいの温度になったところで、シュポシュポ。

最初はプールで鼻に水が入ったときのような不快感がありますが、続けるうちにそれにまさる爽快感が。
今日で四日目ですが、明らかに鼻血は出なくなり、膿みのようなものも少なくなりました。

耳鼻科の先生に感謝。

2012年経過日記
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2012/04/26 皮膚科再診耳鼻科再診臨床調査個人票

皮膚科再診

足指のレントゲンと血液検査。

レントゲンの結果、骨梁脱落が見られる、という説明。
詳しくは次回の整形外科の受診で、ということでした。

血液検査の結果も特に異常なし。

薬の種類、量は変わらず。

耳鼻科再診

鼻の中の写真を撮り、薬を飲む前との比較。
素人目にも左鼻内部の腫れがひいているのがわかる。

鼻血と膿みのようなものがたくさん出る話を先生にすると、鼻洗浄をすすめられました。
エネマシリンジという器具を使い、生理食塩水で鼻の中を洗うそうです。
病院の売店で器具を購入し、生理食塩水用の塩化ナトリウムは普通の薬と同じように薬局（処方箋）で。

・エネマシリンジ丸先 - 1,890円（計算外）

臨床調査個人票

病院内の医療福祉センターで書類をもらう。
いろいろ詳しく教えていただきました。

診療料金（皮膚科）

¥１００５ー　画像診断（両足レントゲン）
¥２３５１ー　血液検査
¥　２０４ー　投薬

合計：￥３５６０ー

診療料金（耳鼻科）

¥　２０６ー　再診料
¥　２０４ー　投薬

合計：￥　４１０ー

診療料金総合計：￥１１９０２５ー

薬代（皮膚科）

プレドニン錠5mg（朝食後 x 3 / 昼食後 x 1）
タケプロンOD錠30mg（朝食後）
フォサマック錠35mg（週一回起床時）

薬代（耳鼻科）

ナゾネックス点鼻薬50μg（1日1回寝る前に両鼻に点鼻）
塩化ナトリウム（朝寝る前洗鼻）

合計：￥３２１０ー

薬代総合計：￥１２５９０ー

特定疾患申請にかかった費用

￥１５７５ー　臨床調査個人票文書料

合計：￥１５７５ー

特定疾患申請にかかった費用総合計：￥１５７５ー

診療料金＋薬代＋特定疾患医療受給者証取得費用＝総合計：￥１３３１９０ー

2012 サルコイドーシス経過日記 04/20

2012/04/20 ステロイド服用29日目

顔の痙攣以外はすっかり普通に生活出来るようになりました。

自覚症状（さらに軽快）

鼻・・・・・・外見的にはすっきり。
左頬痙攣・・・波はありますが、相変わらずピクピク。
心臓・肺・・・動悸、息切れ、記憶の限りでは一度もなし。
皮膚（足指）・さらに落ち着いた状態に。

鼻はすっかり良くなった感じですが、左の内部はまだ腫れが完全にひいていない状態です。
左の足指は爪以外ほぼ発症前の状態に。
右はまだ腫れが残っています。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠20mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬

前回と同じ薬、同じ量を服用、点鼻中です。

同居人が数日前から肺炎じゃない？というようなひどい咳。
で、自分も咳が出るように・・・。

プレドニン（PSL）20mg / 日以上で感染症のリスク2倍以上。
ということなので、いつも以上に警戒しています。

2012年経過日記
前の日記（04/10）< 04/20 > 次の日記（04/30）

アクネ菌、サルコイドーシスの原因か。

アクネ菌とサルコイドーシス

臓器や皮膚に肉芽腫と呼ばれるしこりができ、死亡するケースもある難病、サルコイドーシスがニキビの原因でもあるアクネ菌によって引き起こされるとみられると、江石義信東京医科歯科大大学院教授らの研究チームが発表した。18日付の米国・カナダの病理学会誌（電子版）に掲載された。
江石教授は、ステロイドを用いる現在の治療は副作用も大きいとして、「アクネ菌への抗菌剤を使う新治療の臨床研究を行いたい」としている。

アクネ菌、難病の原因か＝臓器にしこり、死亡例も―東京医科歯科大 - 時事通信

今年の1月にサルコイドーシス疑いと診断され、自分でいろいろこの病気について調べていたときに「アクネ菌」という言葉が出てきて「ん？ニキビ？？」と、ちょっと不思議に思った記憶があります。
その時点では「アクネ菌が原因という説もある」という程度の認識でした。

それが今回、江石教授らの研究により大きく前進したようです。

個人的には量が少ない（20mg / 日）こともあり、ステロイドの副作用をほとんど感じることはありませんが、量が多い人、あわない人にとっては、画期的な治療法になるのではないでしょうか。

もしお声がかかれば「アクネ菌への抗菌剤を使う新治療の臨床研究」に喜んで協力したいと思っています。

2012/04/12 皮膚科再診

皮膚科再診

今後のステロイド減量の予定と、整形外科受診の話。

血液検査も受けました。
結果、ステロイド内服による影響は見られない、とのことでした。

薬は前回と同じ種類、同じ量。

最後に特定疾患医療受給者証の申請について聞いてみると、何と主治医はサルコイドーシスが特定疾患だと知らなかった・・・。
今まで受けまくった検査は、特定疾患（サルコイドーシス）確定のための材料集め、と（勝手にですが）思っていたのでちょっとびっくり。

次回受診時までに「臨床調査個人票」を書いてもらう約束をしてその日は終了。

診療料金（皮膚科）

¥　２１１ー　再診料
¥２４４５ー　血液検査
¥　２０４ー　投薬

合計：￥２８６０ー

診療料金総合計：￥１１５０５５ー

薬代（皮膚科）

プレドニン錠5mg（朝食後 x 3 / 昼食後 x 1）
タケプロンOD錠30mg（朝食後）
フォサマック錠35mg（週一回起床時）

合計：￥１７２０ー

薬代総合計：￥９３８０ー

診療料金＋薬代＝総合計：￥１２４４３５ー

2012 サルコイドーシス経過日記 04/10

2012/04/10 ステロイド服用19日目

だんだんと効果が現れてきました。

自覚症状（少しづつ軽快）

鼻・・・・・・鼻の中心あたりの腫れが明らかにひきました。
左頬痙攣・・・変化なし。
心臓・肺・・・あまりドキドキしたり、息切れしたりということがなくなったような。
皮膚（足指）・湿った範囲がさらに小さくなってきました。

鼻と足指は見た目的にも体感的にも、ステロイドの効果あり。

薬のせいなのか、ほかに原因があるのかは不明ですが、鼻血と膿みのようなものがたくさん出るのが気になります。
次回耳鼻科で相談予定。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠20mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬

前回と同じ薬、同じ量を服用、点鼻中です。

特に体に感じる副作用はありません。
朝から昼にかけていつもよりお腹がすくかな、という程度。

内服前より、食事の時間や量に気を使うようになったので、その分調子が良くなった気がします。

2012年経過日記
前の日記（03/30）< 04/10 > 次の日記（04/20）

2012 サルコイドーシス経過日記 03/30

2012/03/30 ステロイド服用8日目

ステロイド内服を開始したので、10日間隔くらいで、症状、薬量などの日記的に経過を記録していきます。

自覚症状（少しづつ軽快）

鼻・・・・・・詰まっていた左鼻が通り、腫れもひいてきました。
左頬痙攣・・・変化なし。
心臓・肺・・・動悸や息切れがなくなったような。
皮膚（足指）・湿った部分が少なくなり、落ち着いてきているような気がします。

ステロイドが効いているのが、体感的にも、見た目的にもわかります。
特にずっと詰まっていた鼻は、すこぶる快調に。
いびきもほとんどかかなくなりました。

現在飲んでいる薬

プレドニン錠20mg / 日
タケプロンOD錠30mg / 日
フォサマック錠35mg / 週
ナゾネックス点鼻薬

プレドニン（1錠5mg）は「朝3錠」「昼1錠」の変則的な飲み方をしています。
正常な体内の場合、副腎皮質ホルモン（ステロイド）は朝に多く作りだされるらしく、そのリズムにあわせての服用。
また夜に飲まないことにより、眠れなくなるといった副作用も少なくなるそうです。

タケプロンはイチゴ味の胃薬。
プレドニンのなんとも言えない舌への刺激を和らげてくれます。

フォサマックは骨粗鬆症治療薬。
長期のステロイド服用で骨がもろくなることへの対策。
週一回でいいのですが飲み方が面倒＆忘れそう。

フォサマック錠35mg パッケージより

毎週1回、決められた日に1錠を下記の手順でのんで下さい。

朝、起きたときに（食事の前に）1錠をコップ1杯の水（注）約180cc）と一緒ににのんで下さい。注）水道水やミネラルウォーター（国内産）でのんでください。

のんでから少なくとも30分間は横にならず、水以外の飲食、他のお薬の服用はさけて下さい。（のんでから30分以上すぎて横になる場合は、最初の食事をとってからにしてください）

このお薬をかんだり、口の中で溶かしたりしないでください。

のみ忘れたとき
もしのみ忘れた場合には、気付いた日の翌朝に1錠のんでください。次からは、決められた日にのんでください。但し、決して同じ日に2錠をのまないでください。

水と一緒に飲むのと、横になってはいけないのは「薬が途中でひっかかり、そこが炎症を起こすことがあるから」という説明を薬剤師さんから受けました。

2012年経過日記
03/30 > 次の日記（04/10）

2012/03/22 耳鼻科再診皮膚科再診

耳鼻科再診

鼻の中を診て「ずいぶん良くなりましたね」と先生。
前回処方された、ステロイド点鼻薬のナゾネックスがほんの数日で効果が出たと伝える。
具体的には、詰まりっぱなしだった左鼻が通りスッキリ爽快、いびきもほとんどかかなくなりました。

同じものを処方してもらい、次回は鼻の中の写真を撮影しましょう、ということで終了。
この時期の耳鼻科はとても忙しそう。

皮膚科再診

この日やっと、ステロイド内服薬（プレドニン）を処方されました。

入院での治療をすすめられましたが、検査入院したときのなんとも言えない雰囲気が嫌で「なんとか外来で」とお願いしました。
主治医の説明によると、ステロイド内服量が一日あたり、

30g〜40g→入院
20g以下→外来

となるそうです。

プレドニン20gスタート、ほかに胃薬と骨粗鬆症治療薬を処方されました。

診療料金（耳鼻科）

¥２００ー　投薬

合計：￥２００ー

診療料金（皮膚科）

¥２０６ー　再診料
¥２０４ー　投薬

合計：￥４１０ー

診療料金総合計：￥１１２１９５ー

薬代（耳鼻科）

ナゾネックス点鼻薬 50μg x 2

薬代（皮膚科）

プレドニン錠5mg（朝食後 x 3 / 昼食後 x 1）
タケプロンOD錠30mg（朝食後）
フォサマック錠35mg（週一回起床時）

合計：￥５１００ー

薬代総合計：￥７６６０ー

診療料金＋薬代＝総合計：￥１１９８５５ー

2012/03/08 心臓超音波検査結果ホルター心電図結果整形外科初診

心臓超音波検査（心エコー）結果

とくに異常なしでした。

ホルター心電図結果

不整脈あり。
心拍数が増加する、瀕脈という説明でした。
サルコイドーシスの症状としては、瀕脈、徐脈、どちらもあるとのこと。
また、ステロイドの内服によって症状が軽くなることもあるそうです。

そのほか心サルコイドーシスについての説明いろいろ。
ペースメーカー、カテーテル等の言葉が出てきて少々不安な気持ちに。

現時点の状態は深刻なものではないので、定期的（数ヶ月おき）に検査をしましょう、ということになりました。

整形外科初診

主治医から足指骨の生検依頼、ということで患部をぐりぐり。
せっかく塞がってきた傷口をまた切るのは嫌なので、出来ればしたくない、と伝える。

診療料金（内科（循環器））

¥２１０ー　再診料

合計：￥２１０ー

診療料金（整形外科）

¥４１０ー　初診料

合計：￥４１０ー

診療料金総合計：￥１１１５８５ー

薬代総合計：￥２５６０ー

診療料金＋薬代＝総合計：￥１１４１４５ー

2012/03/01 心臓超音波検査ホルター心電図皮膚科再診

心臓超音波検査（心エコー）

薄暗いベッドに寝かされ、ぬるぬるしたジェルをつけて、心臓のあたりをごそごそ。
15分くらいで終了。

レントゲンやCTとは違い、人体に対する悪影響はまったくないそうです。

ホルター心電図

24時間の心電図を、普通に生活しつつ記録。

上半身あちこちに電極を取り付けられ、普通のSDカードの入った記録装置をポケットに入れてスタート。

動悸や息切れなど、自覚症状があったときには記録装置本体のボタンを押すように、とのこと。
同時に「行動記録メモ」も記入。
これがあとで分析するときの目印になるそうです。

行動記録メモ例

・10:05（８分間）保健所まで走る
・12:30（　　　）食後に薬を飲む
・15:15（２分間）階段をのぼったらドキドキ

24時間お風呂には入れません。
翌日外すために病院へ行く必要があります。

皮膚科再診

各科の経過と、今後の治療計画の説明。

ステロイドホルモン軟膏処方。

診療料金（検査）

¥４５００ー　検査（心臓超音波検査ホルター心電図）

合計：￥４５００ー

診療料金（皮膚科）

¥　２０６ー　再診料
¥　２０４ー　投薬

合計：￥４１０ー

診療料金総合計：￥１１０９６５ー

薬代（皮膚科）
デルモベート軟膏 0.05%（1日2回朝、入浴後に両足趾に塗布）
合計：￥３４０ー

薬代総合計：￥２５６０ー

診療料金＋薬代＝総合計：￥１１３５２５ー

2012/02/29 頚部MRI検査

頚部（鼻の腫れ）MRI検査

いつもの病院（大学病院（B））のMRI検査の予約がいっぱいらしく、近くの町立病院へ。
昔ながらの暗くひんやりした感じの病院で、少々憂鬱な気分に。

この日は前日夜からの雪が積もった寒い日でした。

画像診断（頚部）

磁気共鳴コンピュータ断層診断（1.5テスラ以上機器）
造影剤使用加算（MRI）
オムニスキャン静注 32% シリンジ 15ml 32.3%

前回と同じような説明を受け、服を着替えて・・・今回も一時間くらいで終了。
なんとも言えないうるさい音で精神的に疲労、出来れば二度と受けたくない検査です。

はたして一度も行ったことのない病院に行き、初診料まで払って急いで検査をする必要があったのか？
「患者のための医者なのか？」
「医者のための患者なのか？」
そんな疑問とも不信感ともつかないような気持ちがわいてきました。

まぁこれも、サルコイドーシス確定診断への材料集め（特定疾患医療受給者証への近道）と思い自分を納得させる。

診療料金（MRI検査）

¥　８１０ー　初診料
¥　７５０ー　医学管理費（診療情報提供料）
¥９１３０ー　MRI 画像診断
¥　２００ー　保険外負担
¥　　１０ー　自費消費税

合計：￥１０９００ー

診療料金総合計：￥１０６０５５ー

薬代総合計：￥２２２０ー

診療料金＋薬代＝総合計：￥１０８２７５ー

2012/02/24 下肢MRI検査

下肢（足指）MRI検査

数枚の同意書を持って検査室へ。
騒音、閉所恐怖症、金属製品、造影剤副作用などの説明を受ける。

造影剤による副作用

軽い副作用・・・約0.05〜0.4%：かゆみ、吐き気、嘔吐、めまい、ふらつき、蕁麻疹など。
重篤な副作用・・約0.01%以下：呼吸困難、ショック（血圧低下、冷汗、意識低下など）。
非常にまれですが、病状や体質によっては、10万人から20万に1人の割合で死亡する場合もあります。

時代遅れの音楽が流れるヘッドホンを装着し、仰向けに寝る。
説明通りのかなりの騒音。

「ガーガーピーピーブーブー」

途中で造影剤を注射、カラダがアツくなる。

「ガーガーピーピーブーブー」

トータル一時間くらいで終了、疲れました・・・。

特に体に感じる副作用はなし。

診療料金（MRI検査）

¥７３４０ー　MRI 画像診断

合計：￥７３４０ー

診療料金総合計：￥９５１５５ー

薬代総合計：￥２２２０ー

診療料金＋薬代＝総合計：￥９７３７５ー

2012/02/23 RI検査（ガリウムシンチ）撮影耳鼻科再診内科（呼吸器）初診内科（循環器）初診

RI検査（ガリウムシンチ）撮影

クエン酸ガリウム（６７Ｇａ）注射から三日後、同じ場所で撮影。
当然ですが痛くもかゆくもありません。
およそ一時間くらいで終了。

耳鼻科再診病理説明

抜糸と検査の結果説明。

鼻と口、二カ所の検査のうち、口の方から肉芽腫？が出たとの説明。

この日から、ナゾネックスという点鼻薬を使い始めました。
これがすぐに効き目があらわれ、ずっとつまったままだった左鼻が通るように。

内科（呼吸器）初診

胸部レントゲン、CT検査から、両側肺門リンパ節に膨張が認められるが、すぐに重大な影響が出るようなことはないでしょう、という説明でした。

内科（循環器）初診

心臓サルコイドーシスの説明。
最近不整脈（ちょっとしたことでドキドキ）のような症状もあるということを伝え、今後の検査の予定を決める。
ペースメーカーの話も出て複雑な気持ちに。

心電図もとりました。
最近の心電図は五分もかからずに終わることにかなりびっくり。

診療料金（RI検査）

¥２１４３０ー　RI 画像診断

合計：￥２１４３０ー

診療料金（耳鼻科）

¥　　２０６ー　再診料
¥　　２０４ー　投薬

合計：￥４１０ー

診療料金（内科）

¥　３５５０ー　検査

合計：￥３５５０ー

診療料金総合計：￥８７８１５ー

薬代（耳鼻科）

ナゾネックス点鼻薬 50μg

合計：￥８２０ー

薬代総合計：￥２２２０ー

診療料金＋薬代＝総合計：￥９００３５ー

2012/02/22 ツベルクリン反応結果

ツベルクリン反応結果

ツベルクリン反応の結果説明。
注射から48時間の発赤（注射した部分が赤く腫れる）の長径ほかで判定。

ちょっと赤いかな、という程度で陰性（ー）。

陰性　　　　（ー）発赤 9mm以下
弱陽性　　　（＋）発赤 10mm以上
中等度陽性（＋＋）発赤 10mm以上硬結あり
・
・

これで、サルコイドーシス確定診断に一歩近づきました。

診療料金

¥２１０ー　再診料

合計：￥２１０ー

診療料金総合計：￥６２４２５ー

薬代総合計：￥１４００ー

診療料金＋薬代＝総合計：￥６３８２５ー

2012/02/20 ツベルクリン反応 RI検査（ガリウムシンチ）

ツベルクリン反応注射とRI（核医学）検査（ガリウムシンチ）注射

ツベルクリン反応（注射）

懐かしい響きのツベルクリン注射。
健常人の陽性率は80〜90%、サルコイドーシス患者は陽性率は約25%だそうです。

普通の注射と同じで、あっという間に終了。

RI検査ガリウムシンチ（注射）

専用の検査室で注射。
放射線管理区域らしく、入り口で靴を履き替えます。
注射されたのは、微量な放射線を出しながら約三日かけて全身の炎症のあるところに集まるという、クエン酸ガリウム（６７Ｇａ）。
とても頑丈そうなケースに保存されていました。

こちらも、あっという間に終了。

検査前に「レントゲンと同程度でほとんど副作用のない安全な薬剤です」と説明を受けましたが、やはりあまり気持ちのいいものではないです。

診療料金

¥２１３ー　再診料
¥２９７ー　検査（ツベルクリン注射）

合計：￥５１０ー

診療料金総合計：￥６２２１５ー

薬代総合計：￥１４００ー

診療料金＋薬代＝総合計：￥６３６１５ー

2012/02/16 耳鼻科再診生検術

耳鼻科再診生検術

二回目の耳鼻科。
何の説明もなく先生が変わっていて意味不明。

検査は二カ所、右鼻の中と下唇の内側。
足のときと同じようにメスで切って組織？を採って検査。
このときの麻酔は足指検査のときの麻酔に比べるとずいぶん楽でした。

少々もたもたしつつも無事終了。
新しい先生は物腰も柔らかく、説明も適確でわかりやすいのですが、まだ手術的なことは不慣れなようです。

診療料金

¥　２０６ー　再診料
¥２４７０ー　検査
¥４１４０ー　病理診断
¥　２０４ー　投薬

合計：￥７０２０ー

診療料金総合計：￥６１７０５ー

薬代（耳鼻科）4日分

メイアクトMS錠100mg（1日3回食後）
トランサミンカプセル250mg（1日3回食後）

合計：￥５５０ー

薬代総合計：￥１４００ー

診療料金＋薬代＝総合計：￥６３１０５ー

2012/02/13 造影CT検査皮膚科再診

頭部頸部胸腹部造影CT検査

造影剤を注射され仰向けに寝て数十分。

痛い、苦しいなんてことはありませんが、いろんな意味であまり気持ちのいいものではなかったです。
「検査後には、造影剤を早く体外へ出すために積極的に水分を取ってください」
と言われ、水を飲みまくりました。

心配だった時間が経ってからの副作用（立ちくらみ、吐き気、冷や汗、発疹など）も特になし。

皮膚科再診

今後の検査スケジュール説明。

診療料金

¥　２０７ー　再診料
¥　５２５ー　検査
¥９６１８ー　画像診断（造影CT検査）

合計：￥１０３５０ー

診療料金総合計：￥５４６８５ー

薬代総合計：￥８５０ー

診療料金＋薬代＝総合計：￥５５５３５ー

2012/02/08 眼科初診

眼科初診

サルコイドーシス確定診断に向けた、虹彩毛様体炎（こうさいもうようたいえん）、ぶどう膜炎の検査。

目がかすんだり、という症状が出ることがあるとのこと。
たしかに最近眼がかすむような・・・。

一通り先生と話をして、検査自体もスムーズに終了。
目薬？のようなものでしばらくは視界がぼんやり。

結果は特に異状ナシ。
正常な場合でも目がかすむことはあるので、気にする程のことはないですよ、という説明でした。

診療料金

¥　２０６ー　初診料
¥１５８４ー　検査

合計：￥１７９０ー

診療料金総合計：￥４４３３５ー

薬代総合計：￥８５０ー

診療料金＋薬代＝総合計：￥４５１８５ー

2012/02/06 耳鼻科初診と皮膚科再診

耳鼻科初診

鼻の異変

鼻中隔の腫れと、鼻づまり。
左頬の痙攣。

まずは鼻の中の写真を撮りまくる。

左はカメラが奥に入らない程の腫れ。
足指と同じような腫瘍というよりは、骨自体が腫れている（触っても固いため）ような感じ。
痙攣については、鼻中隔の腫れとの関連性は不明だが薬で抑えることは出来る。
という説明でした。

皮膚科

サルコイドーシス確定診断に向けた様々な検査の説明、ほかの病気の疑い等の説明。

診療料金（耳鼻科）

¥　４０８ー　初診料
¥５５９８ー　検査
¥　２０４ー　投薬

合計：￥６２１０ー

診療料金（皮膚科）

¥　２１０ー　再診料
¥　３９０ー　検査

合計：￥６００ー

診療料金総合計：￥４２５４５ー

薬代（耳鼻科）10日分

ムコダイン500mg（1日3回食後）
アドナ錠30mg（1日3回食後）
テグレトール錠200mg（1日2回朝夕食後）

合計：￥８５０ー

薬代総合計：￥８５０ー

診療料金＋薬代＝総合計：￥４３３９５ー

2012/01/31 皮膚科再診病理説明

皮膚科再診病理説明

はじめての生検術入院から二週間弱、抜糸と検査結果の説明を受けるために病院へ。

病理組織診断報告書より

右二足趾
好中球浸潤を伴う肉芽性組織が形成されています。
組織内には少量の壊死を伴う類上皮性肉芽腫が形成されています。
Tb染色を施行しましたが、あきらかな抗酸菌は確認出来ません。

左一足趾
肥厚した扁平上皮に連続して潰瘍が形成されています。
潰瘍部には血管増生を伴う肉芽組織が形成され、表層には滲出物が付着しています。
その中に球菌がコロニーを形成しています。

いづれにもあきらかな腫瘍性病変は見られません。

大学病院（A）での検査結果と同じで、やはりはっきりとした悪性のものは出ず。

このときにはじめて「サルコイドーシス」の疑い、という話が出ました。

ほかにもここ数年の体の不調の話を先生にして、次回からは皮膚科だけにとどまらず、いろんな科で診てもらうことに。
まずはどんどんは腫れてきているような気がする、鼻（ちょうど顔の真ん中あたり）から。

診療料金

¥　２０９ー　再診料
¥　９３６ー　検査
¥　８６１ー　画像診断（胸レントゲン）
¥１０１４ー　投薬

合計：￥３０２０ー

診療料金総合計：￥３５７３５ー

診療料金＋薬代＝総合計：￥３５７３５ー

2012/01/17 検査入院

一泊二日検査入院

入院診療計画書より

病名（他に考えられる病名）
左一趾・右二趾の有棘細胞癌、悪性黒色腫、血管拡張性肉芽種の疑い

症状
右二趾背部先端に紅色血痂付着する腫瘤あり、爪甲は破壊され消失している
左一趾爪基部に小豆大紅色腫瘤あり、周囲発赤＋、排膿＋

治療計画
1/17　外来手術室で左一趾と右二趾の腫瘍生検術を施行する。
1/18　術後経過問題なければ退院。

1/17

入院当日、言われた通り9:30に病院へ、すんなり手続きも終わり、病室へ。
50代から60代と思われる男性三人のいる四人部屋でした。
入院するのは人生初。

ほどなくお呼びがかかり、皮膚科の処置室へ。

ここではじめて主治医の紹介がありました。
物腰の柔らかい20代と思われる、経験の少なそうな男性の先生。
正直ちょっと不安・・・。

検査の方法としては、腫れている部分の組織をメスで切り取り、それを調べるという説明でした。
以前大学病院（A）でした検査と同じ。
今回は左右両足です。

主治医の先生と、その上司？と思われる女医さん二人で、左右の足をそれぞれ執刀。
いざはじまってみると、足の指に打つ麻酔が痛い、とんでもなく痛い。
麻酔が効いてくるまでの数分間が果てしなく感じられました。

そんなこんなで麻酔でぼんやりしている間に手術も終わり、看護士さんに連れられて車椅子で病室へ。

その日は痛み止め（ロキソニン）を飲んで、なんとか眠ることが出来ました。

1/18

最初の予定では午前中に帰れる予定だったのですが、朝の傷口診察で念のため抗生剤の点滴を朝・夕することに。
点滴も人生初。

ぐったり疲れて夕方帰宅。
数日間重たい痛みあり。

診療料金（入院）

¥　　２１９ー　入院料等
¥　１５００ー　検査
¥　　２８８ー　投薬
¥　１５００ー　病理診断
¥２０５３３ー　診断群分類（DPC）

合計：￥２４０６０ー

診療料金総合計：￥３２７１５ー

診療料金＋薬代＝総合計：￥３２７１５ー

2012/01/12 大学病院（B）皮膚科初診

大学病院（B）皮膚科初診

ネットほかいろんな情報を元に、大学病院（B）へ。

一通りの経過と、大学病院（A）に通院していた頃に飲んでいた薬などの情報を先生に。
このときは女医さんでした。

ちょうどその日はベテラン教授から研修医まで、皮膚科の先生がみんな集まる日だったらしく、最終的には全員で治療方針を決めるということに。
糖尿病でもこうゆう症状が出るらしく、足の付け根（リンパ節）をいろんな先生がぐりぐり。

結果、とりあえず入院して生検をしよう、ということになりその日は帰宅。
しかし・・・入院までする必要あるかな・・・。

診療料金

¥３６７５ー　紹介状なし初診時負担料（保険給付外）
¥　８１３ー　初診料
¥３１６２ー　血液検査
¥１００５ー　レントゲン（両足）

合計：￥８６５５ー

診療料金総合計：￥８６５５ー

診療料金＋薬代＝総合計：￥８６５５ー

2011/00/00 左足の指にも？

左足の指にも異状

右足指の腫れは、特に痛みもないのですっかり日常になっていました。

ところが2011年の夏頃、左足第一趾（親指）にもおかしなことが。

はじまりは深爪でした。
それはよくあることなのですが、爪と指の隙間が膿んだような状態になり、それがいつまでたっても治らない。
押さえると少しだけ痛みも。

それから約半年後、治らないまま今度は爪の付け根あたりが赤く腫れてきました。
その腫れはどんどん大きくなり、ついにははちきれて激痛とともに血が出る事態に。

これが2011年の暮れ。
さすがに年明けに病院に行くことを決心しました。

この土地に来て病院に行くのは初めて。
皮膚科だけでなく、いろんな科がある大きな病院で、紹介状がなくても診てもらえる、という条件で探しました。

いよいよ、大学病院（B）への通院がはじまります。

2010/00/00 同じ右足第二趾（人差指）腫れ

右足第二趾（人差指）腫れ

2007年の大学病院（A）通院以来しばらく調子の良かった右足指が腫れることが多くなり、湿ったり乾いたりを繰り返すように。

最初の頃は、湿潤タイプの絆創膏（ハイドロコロイド素材）が効果があったのですが、しばらく経つとそれも効かなくなりました。
腫れた部分からの浸出液（無色透明）があまりにも多く、ふやけるだけの状態に。

もともと病院の雰囲気が苦手、プラス引っ越しで大学病院（A）から離れていたこともあり、二年程放置することに・・・。

2007/00/00 足の傷が治らない

足の傷が治らない

2007年の夏頃だったと記憶しています。

2003年の時点で異状のあった右足を思いっきりぶつけ、大きく腫れ、しかも爪の付け根の部分がジクジクの状態に。
これが一週間経っても、二週間経っても治らない。

ということで、近所の幼い頃よく連れられていった病院の皮膚科へ。
すると、これはうちの病院ではわからない、紹介状を書くので大学病院へ行って下さい。
と言われ、家から車で40分程の大学病院（A）へ通うことに。

また数年後に別の大学病院に通うことになるので（A）とします。

大学病院（A）にて

領収書その他記録が残っていないので、覚えていることを記します。

検査

足と胸のレントゲン
血液検査（数回、詳細不明）
生検（二回）

生検術（患部の一部を切り取って検査）を二回するも、特に何も見つからず。
ひとまず悪性の腫瘍ではない、という説明でした。

薬

プレドニン（10→5mg）
胃薬

二週間に一度のペースで通院し、ノギスで足指の腫れを計測しつつ薬を飲みました。
先生からは副作用についていろいろ説明がありましたが、特に体感するような変化はなし。

このときはまだサルコイドーシスという病名は出てきません。

二ヶ月くらい薬を飲むと、腫れもひき、傷口も乾燥し普通に靴が履けるように。
で結局病院には行かなくなりました。

この大学病院（A）では、皮膚科で一番偉い先生（教授）に診てもらっていました。
今になって考えると、非常に的確な診断、処方をしてくれていたんだな・・・ということがわかります。

2003/00/00 ことのはじまり足爪の異状

ことのはじまり

ちょっと記憶が曖昧な部分もありますが、たしか2003年頃だったと思います。

右足第二趾（人差指）の爪が縦に筋が入り、先端が二つに割れたような状態に。
その頃からその指だけ少し腫れもありました。

階段や箪笥など、とにかくあちこちよくぶつけていたので、

爪が割れて腫れちゃってるな〜。
まぁ、そのうち元通りになるだろう。

くらいに思っていました。
爪を切ったり、サンダルを履くときに意識する程度。

当時はサルコイドーシスという病名はもちろん、今後あれこれ異状が出てくるとはこれっぽっちも思っていませんでした。

このサイトについて

難病サルコイドーシスの記録

ご訪問ありがとうございます。

2012年、難病に指定されている「サルコイドーシス（疑い）」と診断されました。

診察や検査、薬にかかった費用、特定疾患受給者証申請手続き、医師に対する考え、自分自身の心情の変化などなど。
最初に身体に異状が出たときからこれまで、これからを出来るだけ詳細に記録します。

ただし、病変の画像は不快になられる方もいると思うので、載せません。
つまらない文章ばかりのページになると思いますがよろしくお願いします。

このブログが同じ病気で悩む人や、関係するすべてのみなさんの参考になれば幸いです。

＊本文中の金額は実際に払った額（国保３割負担）です。
＊薬は病院外、処方箋取り扱いの薬局で処方してもらっています。

サルコイドーシス（sarcoidosis）とは？
サルコイドーシスは、肺、リンパ節、皮膚、眼、心臓、筋肉など全身諸臓器に乾酪壊死を認めない類上皮細胞肉芽腫が形成される全身性の肉芽腫性疾患である。
Wikipedia

原因判明？
アクネ菌とサルコイドーシス

免責事項

難病サルコイドーシスの記録（以下、当サイト）をご利用いただくに際し、以下の項目を免責事項として挙げています。内容をご理解の上、ご利用いただきますよう、よろしくお願いいたします。

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