2012 サルコイドーシス経過日記 05/30

2012/05/30 ステロイド服用69日目

プレドニン錠:20mg / 日(48日間)→ 15mg / 日(21日目)
ステロイド減量から21日目。


自覚症状(悪化)
  • 鼻・・・・・・左穴の腫れが大きくなり、内部が荒れてきました。
  • 左頬痙攣・・・ピクピクの頻度が増えました。
  • 心臓・肺・・・異状なし。
  • 皮膚(足指)・色が悪くなり、少しだけ腫れて熱を持っています。
一週間ほど前から、鼻と皮膚の症状が明らかに悪化してきました。
鼻の調子が悪いと、痙攣の頻度が増えるような気がします。


現在飲んでいる薬
  • プレドニン錠15mg / 日
  • タケプロンOD錠30mg / 日
  • フォサマック錠35mg / 週
  • ナゾネックス点鼻薬
洗鼻は入浴時と不快感のあるときなど、一日1〜2回のペースで継続中。

ステロイド減量による悪化なのか、ほかに原因があるのかはわかりませんが、順調な経過にストップがかかりました。
次の診察予定(6月5日)まで待つか、ちょっと早めに診てもらうか、迷うところ。
痙攣についても詳しく診てもらう(眼科もしくは脳神経外科)相談をする予定です。


2012年 経過日記
前の日記(05/20)< 05/30 > 次の日記(06/10)

特定疾患医療受給者証によって受けられるサービス・特典

サービス・特典

診察や検査、薬などの医療費はもちろん、携帯料金の割引、美術館や博物館、プール等公共施設の入場料減免、駐車場優遇など、いろんな特典があります。


医療費の公費負担

病院にかかる費用の助成です。
表でみると複雑でわかりにくいですが、収入が多いほど自己負担の金額が増える、ということのようです。




ソフトバンク ハートフレンド割引

ソフトバンクのiPhoneを使っているので「特定疾患医療受給者証」が届いたら早速申し込みに行こうと思います。
症状が軽快し「特定疾患登録者証」になっても同様の割引が受けられます。

申し込みをしてきました。
特定疾患医療受給者証で SoftBank ハートフレンド割引



ハートフレンド割引 - SoftBank


公共施設の入場料減額・免除

美術館、博物館、植物園、公園、プール・・・
自治体が管理する施設で、本人と介護者一人の入場料が無料(一部割引)になります。


駐車場の優遇

専用の利用証が交付され、自治体と協定を結んだ施設の駐車スペースを優先利用出来るようになります。
*特定疾患医療受給者(56疾患)で歩行困難な方のみ



お住まいの自治体により、受けられるサービスや特典は変わってくると思います。
詳細は役所や保健所、ホームページ等でご確認下さい。

2012 サルコイドーシス経過日記 05/20

2012/05/20 ステロイド服用59日目

プレドニン錠:20mg / 日(48日間)→ 15mg / 日(11日目)
ステロイド減量から11日目。


自覚症状(少し悪化)
  • 鼻・・・・・・詰まるほどではありませんが、内部の腫れが大きくなったような。
  • 左頬痙攣・・・相変わらずピクピク、頻度に変化なし。
  • 心臓・肺・・・まったく異状を感じることがなくなりました。
  • 皮膚(足指)・変化なし、落ち着いています。
感覚的なものなのではっきりとはわかりませんが、鼻内部の腫れが大きくなったような気がします。
減量の影響でなければよいのですが。


現在飲んでいる薬
  • プレドニン錠15mg / 日
  • タケプロンOD錠30mg / 日
  • フォサマック錠35mg / 週
  • ナゾネックス点鼻薬
入浴時の洗鼻継続中。

結局ステロイドでは症状を抑えているだけで、サルコイドーシス自体を完治させることは出来ないそうです。
故に難病なのですが。

先日ニュースになった「アクネ菌とサルコイドーシス」の研究が進み、根本的治癒が出来るようになることを願っています。


2012年 経過日記
前の日記(05/10)< 05/20 > 次の日記(05/30)

特定疾患医療受給者証申請手続き

2012/05/14 特定疾患申請

医療受給者証を交付してもらうために市役所内の保健福祉センターへ。


医療受給者証の交付を初めて申請する場合の(新規申請)必要書類
  1. 臨床調査個人票・・・先生に書いてもらう書類
  2. 特定疾患医療受給者証新規交付申請書・・・ 窓口でもらって記入
  3. 世帯全員の住民票・・・市役所内で
  4. 生計中心者の所得の状況を証明する書類・・・非課税証明書・所得税の確定申告書の控え・源泉徴収票のいづれか
  5. 健康保険証のコピー
  6. 同意書・・・窓口でもらって記入
印鑑(三文判でかまいません)も必要でした。


書類確認

それぞれの書類をそれぞれの窓口で発行してもらい、保健福祉センターの窓口へ。
書類の有無、記入漏れ等をチェックしてもらいます。

1の先生に書いてもらう書類「臨床調査個人票」以外はすべて市役所内で揃えること出来ました。
申請書や同意書は自治体のHPからダウンロードし、事前に準備することも可能です。


面接

書類の確認が終わると、次は市役所の人?による面接。
面接といっても専門的なことではなく「日常生活する上で困っていることはないですか」など簡単な質問がいくつかあり「もし何か不自由があれば相談して下さい」とのことでした。


交付

交付まで約二ヶ月、無事認定されると自宅に郵送されるそうです。
市役所の方いわく「サルコイドーシスの場合審査に通らないことはほぼない」というお話でした。


想像していたよりもかなりあっさり、トータル30分ほどで終了。


特定疾患申請にかかった費用
  • ¥1575ー 臨床調査個人票 文書料(病院)
  • ¥ 300ー 世帯全員の住民票(役所)
  • ¥ 300ー 非課税証明書(役所)

特定疾患申請にかかった費用総合計:¥2175ー


少々手間はかかりますが、これから先の医療費のことを考えると確実にお得。
医療費の公費負担のほかにも、少なからず特典があります。

特定疾患医療受給者証によって受けられるサービス・特典

もっと早く申請しておけばよかった・・・。


*病院や自治体によって、必要書類や金額は変わってくると思います。詳細は各自治体の保健所、またはホームページで。

2012 サルコイドーシス経過日記 05/10

2012/05/10 ステロイド服用49日目

プレドニン錠:20mg / 日(48日間)→ 15mg / 日(1日目)
ステロイド減量、症状に大きな変化はありません。


自覚症状(変化なし)
  • 鼻・・・・・・内部の腫れは相変わらず。
  • 左頬痙攣・・・ピクピクに変化なし。
  • 心臓・肺・・・まったく正常、普通。
  • 皮膚(足指)・右足指の腫れが少しづつですがひいてきてるような気がします。
ステロイド服用を始めて一週間から十日くらいで劇的に症状が改善し、あとは小康状態という感じです。


現在飲んでいる薬
  • プレドニン錠15mg / 日
  • タケプロンOD錠30mg / 日
  • フォサマック錠35mg / 週
  • ナゾネックス点鼻薬
今日から、プレドニン錠(ステロイド)20mg / 日→15mg / 日へ減量。
1錠5mgを(朝食後 x 2 / 昼食後 x 1)で合計15mg。

減量によって症状が元に戻ったり、さらに悪化したり、ということがなければいいのですが。
薬の量が減るのは素直にうれしいです。

エネマシリンジを使った洗鼻は夜の入浴時のみ継続中。

5月半ばくらいに、特定疾患の申請手続きに行く予定です。
行ってきました。
特定疾患医療受給者証申請手続き


2012年 経過日記
前の日記(04/30)< 05/10 > 次の日記(05/20)

2012/05/09 整形外科再診 皮膚科再診

整形外科再診

患部の落ち着いた状態を診て、定期的に経過をみましょう、ということになりました。


皮膚科再診

毎度毎度の血液検査と、症状の報告。

プレドニン錠 20mg / 日→15mg / 日へ減量。
胃薬や骨粗鬆症の薬は変わらず。
この量で一ヶ月くらい様子を見ましょう、ということになりました。


診療料金(皮膚科)
  • ¥ 211ー 再診料
  • ¥3855ー 血液検査
  • ¥ 204ー 投薬
合計:¥4270ー

*整形外科はなぜか無料でした。

診療料金総合計:¥123295ー


薬代(皮膚科)
  • プレドニン錠5mg(朝食後 x 2 / 昼食後 x 1)
  • タケプロンOD錠30mg(朝食後)
  • フォサマック錠35mg(週一回起床時)
合計:¥3290ー

薬代総合計:¥15880ー


特定疾患申請関連費用
  • ¥1575ー 臨床調査個人票 文書料
合計:¥1575ー

特定疾患申請関連費用総合計:¥1575ー


診療料金+薬代+特定疾患医療受給者証取得費用=総合計:¥140750ー

2012 サルコイドーシス経過日記 04/30

2012/04/30 ステロイド服用39日目

検査のときに崩壊した左足の爪が伸びてきましたが、まだまだもろい感じなので、走ったりトレッキングしたりというような、足に負担のかかる運動は出来ません。


自覚症状(変化なし)
  • 鼻・・・・・・洗鼻の効果でさらに快調、内部の腫れは変化なし。
  • 左頬痙攣・・・これだけはまったく変化なし、相変わらずピクピク。
  • 心臓・肺・・・特に異状なし。
  • 皮膚(足指)・腫れはまだありますが落ち着いています。
特別これといった変化はありません。
ほかの症状が軽くなった分、痙攣が気になります。


現在飲んでいる薬
  • プレドニン錠20mg / 日
  • タケプロンOD錠30mg / 日
  • フォサマック錠35mg / 週
  • ナゾネックス点鼻薬
前回と同じ薬、同じ量を服用、点鼻中。

朝と夜の入浴時に、エネマシリンジという器具を使い鼻の中を洗っています。

まず殺菌のため水をペットボトル一杯分(500ml)を沸騰させ、そこに塩化ナトリウム(4.5g)溶かします。
これで生理食塩水(0.9%)の出来上がり。
人肌くらいの温度になったところで、シュポシュポ。

最初はプールで鼻に水が入ったときのような不快感がありますが、続けるうちにそれにまさる爽快感が。
今日で四日目ですが、明らかに鼻血は出なくなり、膿みのようなものも少なくなりました。

耳鼻科の先生に感謝。


2012年 経過日記
前の日記(04/20)< 04/30 > 次の日記(05/10)

2012/04/26 皮膚科再診 耳鼻科再診 臨床調査個人票

皮膚科再診

足指のレントゲンと血液検査。

レントゲンの結果、骨梁脱落が見られる、という説明。
詳しくは次回の整形外科の受診で、ということでした。

血液検査の結果も特に異常なし。

薬の種類、量は変わらず。


耳鼻科再診

鼻の中の写真を撮り、薬を飲む前との比較。
素人目にも左鼻内部の腫れがひいているのがわかる。

鼻血と膿みのようなものがたくさん出る話を先生にすると、鼻洗浄をすすめられました。
エネマシリンジという器具を使い、生理食塩水で鼻の中を洗うそうです。
病院の売店で器具を購入し、生理食塩水用の塩化ナトリウムは普通の薬と同じように薬局(処方箋)で。

・エネマシリンジ 丸先 - 1,890円(計算外)


臨床調査個人票

病院内の医療福祉センターで書類をもらう。
いろいろ詳しく教えていただきました。


診療料金(皮膚科)
  • ¥1005ー 画像診断(両足レントゲン)
  • ¥2351ー 血液検査
  • ¥ 204ー 投薬
合計:¥3560ー

診療料金(耳鼻科)
  • ¥ 206ー 再診料
  • ¥ 204ー 投薬
合計:¥ 410ー

診療料金総合計:¥119025ー


薬代(皮膚科)
  • プレドニン錠5mg(朝食後 x 3 / 昼食後 x 1)
  • タケプロンOD錠30mg(朝食後)
  • フォサマック錠35mg(週一回起床時)
薬代(耳鼻科)
  • ナゾネックス点鼻薬50μg(1日1回 寝る前に両鼻に点鼻)
  • 塩化ナトリウム(朝 寝る前 洗鼻)
合計:¥3210ー

薬代総合計:¥12590ー


特定疾患申請にかかった費用
  • ¥1575ー 臨床調査個人票 文書料
合計:¥1575ー

特定疾患申請にかかった費用総合計:¥1575ー


診療料金+薬代+特定疾患医療受給者証取得費用=総合計:¥133190ー

2012 サルコイドーシス経過日記 04/20

2012/04/20 ステロイド服用29日目

顔の痙攣以外はすっかり普通に生活出来るようになりました。


自覚症状(さらに軽快)
  • 鼻・・・・・・外見的にはすっきり。
  • 左頬痙攣・・・波はありますが、相変わらずピクピク。
  • 心臓・肺・・・動悸、息切れ、記憶の限りでは一度もなし。
  • 皮膚(足指)・さらに落ち着いた状態に。
鼻はすっかり良くなった感じですが、左の内部はまだ腫れが完全にひいていない状態です。
左の足指は爪以外ほぼ発症前の状態に。
右はまだ腫れが残っています。


現在飲んでいる薬
  • プレドニン錠20mg / 日
  • タケプロンOD錠30mg / 日
  • フォサマック錠35mg / 週
  • ナゾネックス点鼻薬
前回と同じ薬、同じ量を服用、点鼻中です。

同居人が数日前から肺炎じゃない?というようなひどい咳。
で、自分も咳が出るように・・・。

プレドニン(PSL)20mg / 日以上で感染症のリスク2倍以上。
ということなので、いつも以上に警戒しています。


2012年 経過日記
前の日記(04/10)< 04/20 > 次の日記(04/30)

アクネ菌、サルコイドーシスの原因か。

アクネ菌とサルコイドーシス

臓器や皮膚に肉芽腫と呼ばれるしこりができ、死亡するケースもある難病、サルコイドーシスがニキビの原因でもあるアクネ菌によって引き起こされるとみられると、江石義信東京医科歯科大大学院教授らの研究チームが発表した。18日付の米国・カナダの病理学会誌(電子版)に掲載された。
江石教授は、ステロイドを用いる現在の治療は副作用も大きいとして、「アクネ菌への抗菌剤を使う新治療の臨床研究を行いたい」としている。
アクネ菌、難病の原因か=臓器にしこり、死亡例も―東京医科歯科大 - 時事通信


今年の1月に サルコイドーシス疑い と診断され、自分でいろいろこの病気について調べていたときに「アクネ菌」という言葉が出てきて「ん?ニキビ??」と、ちょっと不思議に思った記憶があります。
その時点では「アクネ菌が原因という説もある」という程度の認識でした。

それが今回、江石教授らの研究により大きく前進したようです。

個人的には量が少ない(20mg / 日)こともあり、ステロイドの副作用をほとんど感じることはありませんが、量が多い人、あわない人にとっては、画期的な治療法になるのではないでしょうか。

もしお声がかかれば「アクネ菌への抗菌剤を使う新治療の臨床研究」に喜んで協力したいと思っています。

2012/04/12 皮膚科再診

皮膚科再診

今後のステロイド減量の予定と、整形外科受診の話。

血液検査も受けました。
結果、ステロイド内服による影響は見られない、とのことでした。

薬は前回と同じ種類、同じ量。

最後に特定疾患医療受給者証の申請について聞いてみると、何と主治医はサルコイドーシスが特定疾患だと知らなかった・・・。
今まで受けまくった検査は、特定疾患(サルコイドーシス)確定のための材料集め、と(勝手にですが)思っていたのでちょっとびっくり。

次回受診時までに「臨床調査個人票」を書いてもらう約束をしてその日は終了。


診療料金(皮膚科)
  • ¥ 211ー 再診料
  • ¥2445ー 血液検査
  • ¥ 204ー 投薬
合計:¥2860ー

診療料金総合計:¥115055ー


薬代(皮膚科)
  • プレドニン錠5mg(朝食後 x 3 / 昼食後 x 1)
  • タケプロンOD錠30mg(朝食後)
  • フォサマック錠35mg(週一回起床時)
合計:¥1720ー

薬代総合計:¥9380ー


診療料金+薬代=総合計:¥124435ー

2012 サルコイドーシス経過日記 04/10

2012/04/10 ステロイド服用19日目

だんだんと効果が現れてきました。


自覚症状(少しづつ軽快)
  • 鼻・・・・・・鼻の中心あたりの腫れが明らかにひきました。
  • 左頬痙攣・・・変化なし。
  • 心臓・肺・・・あまりドキドキしたり、息切れしたりということがなくなったような。
  • 皮膚(足指)・湿った範囲がさらに小さくなってきました。
鼻と足指は見た目的にも体感的にも、ステロイドの効果あり。

薬のせいなのか、ほかに原因があるのかは不明ですが、鼻血と膿みのようなものがたくさん出るのが気になります。
次回耳鼻科で相談予定。


現在飲んでいる薬
  • プレドニン錠20mg / 日
  • タケプロンOD錠30mg / 日
  • フォサマック錠35mg / 週
  • ナゾネックス点鼻薬
前回と同じ薬、同じ量を服用、点鼻中です。

特に体に感じる副作用はありません。
朝から昼にかけていつもよりお腹がすくかな、という程度。

内服前より、食事の時間や量に気を使うようになったので、その分調子が良くなった気がします。


2012年 経過日記
前の日記(03/30)< 04/10 > 次の日記(04/20)

2012 サルコイドーシス経過日記 03/30

2012/03/30 ステロイド服用8日目

ステロイド内服を開始したので、10日間隔くらいで、症状、薬量などの日記的に経過を記録していきます。


自覚症状(少しづつ軽快)
  • 鼻・・・・・・詰まっていた左鼻が通り、腫れもひいてきました。
  • 左頬痙攣・・・変化なし。
  • 心臓・肺・・・動悸や息切れがなくなったような。
  • 皮膚(足指)・湿った部分が少なくなり、落ち着いてきているような気がします。
ステロイドが効いているのが、体感的にも、見た目的にもわかります。
特にずっと詰まっていた鼻は、すこぶる快調に。
いびきもほとんどかかなくなりました。


現在飲んでいる薬
  • プレドニン錠20mg / 日
  • タケプロンOD錠30mg / 日
  • フォサマック錠35mg / 週
  • ナゾネックス点鼻薬
プレドニン(1錠5mg)は「朝3錠」「昼1錠」の変則的な飲み方をしています。
正常な体内の場合、副腎皮質ホルモン(ステロイド)は朝に多く作りだされるらしく、そのリズムにあわせての服用。
また夜に飲まないことにより、眠れなくなるといった副作用も少なくなるそうです。

タケプロンはイチゴ味の胃薬。
プレドニンのなんとも言えない舌への刺激を和らげてくれます。

フォサマックは骨粗鬆症治療薬。
長期のステロイド服用で骨がもろくなることへの対策。
週一回でいいのですが飲み方が面倒&忘れそう。

フォサマック錠35mg パッケージより
毎週1回、決められた日に1錠を下記の手順でのんで下さい。
  • 朝、起きたときに(食事の前に)1錠をコップ1杯の水(注)約180cc)と一緒ににのんで下さい。注)水道水やミネラルウォーター(国内産)でのんでください。
  • のんでから少なくとも30分間は横にならず、水以外の飲食、他のお薬の服用はさけて下さい。(のんでから30分以上すぎて横になる場合は、最初の食事をとってからにしてください)
  • このお薬をかんだり、口の中で溶かしたりしないでください。
のみ忘れたとき
もしのみ忘れた場合には、気付いた日の翌朝に1錠のんでください。次からは、決められた日にのんでください。但し、決して同じ日に2錠をのまないでください。
水と一緒に飲むのと、横になってはいけないのは「薬が途中でひっかかり、そこが炎症を起こすことがあるから」という説明を薬剤師さんから受けました。


2012年 経過日記
03/30 > 次の日記(04/10)

2012/03/22 耳鼻科再診 皮膚科再診

耳鼻科再診

鼻の中を診て「ずいぶん良くなりましたね」と先生。
前回処方された、ステロイド点鼻薬のナゾネックスがほんの数日で効果が出たと伝える。
具体的には、詰まりっぱなしだった左鼻が通りスッキリ爽快、いびきもほとんどかかなくなりました。

同じものを処方してもらい、次回は鼻の中の写真を撮影しましょう、ということで終了。
この時期の耳鼻科はとても忙しそう。


皮膚科再診

この日やっと、ステロイド内服薬(プレドニン)を処方されました。

入院での治療をすすめられましたが、検査入院したときのなんとも言えない雰囲気が嫌で「なんとか外来で」とお願いしました。
主治医の説明によると、ステロイド内服量が一日あたり、
  • 30g〜40g→入院
  • 20g以下→外来
となるそうです。

プレドニン20gスタート、ほかに胃薬と骨粗鬆症治療薬を処方されました。


診療料金(耳鼻科)
  • ¥200ー 投薬
合計:¥200ー

診療料金(皮膚科)
  • ¥206ー 再診料
  • ¥204ー 投薬
合計:¥410ー

診療料金総合計:¥112195ー


薬代(耳鼻科)
  • ナゾネックス点鼻薬 50μg x 2
薬代(皮膚科)
  • プレドニン錠5mg(朝食後 x 3 / 昼食後 x 1)
  • タケプロンOD錠30mg(朝食後)
  • フォサマック錠35mg(週一回起床時)
合計:¥5100ー

薬代総合計:¥7660ー


診療料金+薬代=総合計:¥119855ー

2012/03/08 心臓超音波検査結果 ホルター心電図結果 整形外科初診

心臓超音波検査(心エコー)結果

とくに異常なしでした。


ホルター心電図結果

不整脈あり。
心拍数が増加する、瀕脈という説明でした。
サルコイドーシスの症状としては、瀕脈、徐脈、どちらもあるとのこと。
また、ステロイドの内服によって症状が軽くなることもあるそうです。

そのほか心サルコイドーシスについての説明いろいろ。
ペースメーカー、カテーテル等の言葉が出てきて少々不安な気持ちに。

現時点の状態は深刻なものではないので、定期的(数ヶ月おき)に検査をしましょう、ということになりました。


整形外科初診

主治医から足指骨の生検依頼、ということで患部をぐりぐり。
せっかく塞がってきた傷口をまた切るのは嫌なので、出来ればしたくない、と伝える。


診療料金(内科(循環器))
  • ¥210ー 再診料
合計:¥210ー

診療料金(整形外科)
  • ¥410ー 初診料
合計:¥410ー

診療料金総合計:¥111585ー



薬代総合計:¥2560ー


診療料金+薬代=総合計:¥114145ー

2012/03/01 心臓超音波検査 ホルター心電図 皮膚科再診

心臓超音波検査(心エコー)

薄暗いベッドに寝かされ、ぬるぬるしたジェルをつけて、心臓のあたりをごそごそ。
15分くらいで終了。

レントゲンやCTとは違い、人体に対する悪影響はまったくないそうです。


ホルター心電図

24時間の心電図を、普通に生活しつつ記録。

上半身あちこちに電極を取り付けられ、普通のSDカードの入った記録装置をポケットに入れてスタート。

動悸や息切れなど、自覚症状があったときには記録装置本体のボタンを押すように、とのこと。
同時に「行動記録メモ」も記入。
これがあとで分析するときの目印になるそうです。

行動記録メモ例
・10:05(8分間)保健所まで走る
・12:30(   )食後に薬を飲む
・15:15(2分間)階段をのぼったらドキドキ

24時間お風呂には入れません。
翌日外すために病院へ行く必要があります。


皮膚科再診

各科の経過と、今後の治療計画の説明。

ステロイドホルモン軟膏処方。



診療料金(検査)
  • ¥4500ー 検査(心臓超音波検査 ホルター心電図)
合計:¥4500ー

診療料金(皮膚科)
  • ¥ 206ー 再診料
  • ¥ 204ー 投薬
合計:¥410ー

診療料金総合計:¥110965ー


薬代(皮膚科)
デルモベート軟膏 0.05%(1日2回 朝、入浴後に両足趾に塗布)
合計:¥340ー

薬代総合計:¥2560ー


診療料金+薬代=総合計:¥113525ー

2012/02/29 頚部MRI検査

頚部(鼻の腫れ)MRI検査

いつもの病院(大学病院(B))のMRI検査の予約がいっぱいらしく、近くの町立病院へ。
昔ながらの暗くひんやりした感じの病院で、少々憂鬱な気分に。

この日は前日夜からの雪が積もった寒い日でした。

画像診断(頚部)
磁気共鳴コンピュータ断層診断(1.5テスラ以上機器)
造影剤使用加算(MRI)
オムニスキャン静注 32% シリンジ 15ml 32.3%

前回と同じような説明を受け、服を着替えて・・・今回も一時間くらいで終了。
なんとも言えないうるさい音で精神的に疲労、出来れば二度と受けたくない検査です。


はたして一度も行ったことのない病院に行き、初診料まで払って急いで検査をする必要があったのか?
「患者のための医者なのか?」
「医者のための患者なのか?」
そんな疑問とも不信感ともつかないような気持ちがわいてきました。

まぁこれも、サルコイドーシス確定診断への材料集め(特定疾患医療受給者証への近道)と思い自分を納得させる。


診療料金(MRI検査)
  • ¥ 810ー 初診料
  • ¥ 750ー 医学管理費(診療情報提供料)
  • ¥9130ー MRI 画像診断
  • ¥ 200ー 保険外負担
  • ¥  10ー 自費消費税
合計:¥10900ー


診療料金総合計:¥106055ー


薬代総合計:¥2220ー


診療料金+薬代=総合計:¥108275ー

2012/02/24 下肢MRI検査

下肢(足指)MRI検査

数枚の同意書を持って検査室へ。
騒音、閉所恐怖症、金属製品、造影剤副作用などの説明を受ける。

造影剤による副作用
  • 軽い副作用・・・約0.05〜0.4%:かゆみ、吐き気、嘔吐、めまい、ふらつき、蕁麻疹など。
  • 重篤な副作用・・約0.01%以下:呼吸困難、ショック(血圧低下、冷汗、意識低下など)。
  • 非常にまれですが、病状や体質によっては、10万人から20万に1人の割合で死亡する場合もあります。

時代遅れの音楽が流れるヘッドホンを装着し、仰向けに寝る。
説明通りのかなりの騒音。

「ガーガーピーピーブーブー」

途中で造影剤を注射、カラダがアツくなる。

「ガーガーピーピーブーブー」

トータル一時間くらいで終了、疲れました・・・。

特に体に感じる副作用はなし。


診療料金(MRI検査)
  • ¥7340ー MRI 画像診断
合計:¥7340ー


診療料金総合計:¥95155ー


薬代総合計:¥2220ー


診療料金+薬代=総合計:¥97375ー

2012/02/23 RI検査(ガリウムシンチ)撮影 耳鼻科再診 内科(呼吸器)初診 内科(循環器)初診

RI検査(ガリウムシンチ)撮影

クエン酸ガリウム(67Ga)注射から三日後、同じ場所で撮影。
当然ですが痛くもかゆくもありません。
およそ一時間くらいで終了。


耳鼻科再診 病理説明

抜糸と検査の結果説明。

鼻と口、二カ所の検査のうち、口の方から肉芽腫?が出たとの説明。

この日から、ナゾネックスという点鼻薬を使い始めました。
これがすぐに効き目があらわれ、ずっとつまったままだった左鼻が通るように。


内科(呼吸器)初診

胸部レントゲン、CT検査から、両側肺門リンパ節に膨張が認められるが、すぐに重大な影響が出るようなことはないでしょう、という説明でした。


内科(循環器)初診

心臓サルコイドーシスの説明。
最近不整脈(ちょっとしたことでドキドキ)のような症状もあるということを伝え、今後の検査の予定を決める。
ペースメーカーの話も出て複雑な気持ちに。

心電図もとりました。
最近の心電図は五分もかからずに終わることにかなりびっくり。


診療料金(RI検査)
  • ¥21430ー RI 画像診断
合計:¥21430ー

診療料金(耳鼻科)
  • ¥  206ー 再診料
  • ¥  204ー 投薬
合計:¥410ー

診療料金(内科)
  • ¥ 3550ー 検査
合計:¥3550ー


診療料金総合計:¥87815ー


薬代(耳鼻科)
  • ナゾネックス点鼻薬 50μg
合計:¥820ー

薬代総合計:¥2220ー


診療料金+薬代=総合計:¥90035ー

2012/02/22 ツベルクリン反応結果

ツベルクリン反応 結果

ツベルクリン反応の結果説明。
注射から48時間の発赤(注射した部分が赤く腫れる)の長径ほかで判定。

ちょっと赤いかな、という程度で陰性(ー)。

陰性    (ー)発赤 9mm以下
弱陽性   (+)発赤 10mm以上
中等度陽性(++)発赤 10mm以上 硬結あり


これで、サルコイドーシス確定診断に一歩近づきました。


診療料金
  • ¥210ー 再診料
合計:¥210ー

診療料金総合計:¥62425ー


薬代総合計:¥1400ー


診療料金+薬代=総合計:¥63825ー

2012/02/20 ツベルクリン反応 RI検査(ガリウムシンチ)

ツベルクリン反応注射とRI(核医学)検査(ガリウムシンチ)注射

ツベルクリン反応(注射)

懐かしい響きのツベルクリン注射。
健常人の陽性率は80〜90%、サルコイドーシス患者は陽性率は約25%だそうです。

普通の注射と同じで、あっという間に終了。


RI検査 ガリウムシンチ(注射)

専用の検査室で注射。
放射線管理区域らしく、入り口で靴を履き替えます。
注射されたのは、微量な放射線を出しながら約三日かけて全身の炎症のあるところに集まるという、クエン酸ガリウム(67Ga)。
とても頑丈そうなケースに保存されていました。

こちらも、あっという間に終了。

検査前に「レントゲンと同程度でほとんど副作用のない安全な薬剤です」と説明を受けましたが、やはりあまり気持ちのいいものではないです。


診療料金
  • ¥213ー 再診料
  • ¥297ー 検査(ツベルクリン注射)
合計:¥510ー

診療料金総合計:¥62215ー


薬代総合計:¥1400ー


診療料金+薬代=総合計:¥63615ー

2012/02/16 耳鼻科再診 生検術

耳鼻科再診 生検術

二回目の耳鼻科。
何の説明もなく先生が変わっていて意味不明。

検査は二カ所、右鼻の中と下唇の内側。
足のときと同じようにメスで切って組織?を採って検査。
このときの麻酔は足指検査のときの麻酔に比べるとずいぶん楽でした。

少々もたもたしつつも無事終了。
新しい先生は物腰も柔らかく、説明も適確でわかりやすいのですが、まだ手術的なことは不慣れなようです。


診療料金
  • ¥ 206ー 再診料
  • ¥2470ー 検査
  • ¥4140ー 病理診断
  • ¥ 204ー 投薬
合計:¥7020ー

診療料金総合計:¥61705ー


薬代(耳鼻科)4日分
  • メイアクトMS錠100mg(1日3回 食後)
  • トランサミンカプセル250mg(1日3回 食後)
合計:¥550ー

薬代総合計:¥1400ー


診療料金+薬代=総合計:¥63105ー

2012/02/13 造影CT検査 皮膚科再診

頭部頸部胸腹部造影CT検査

造影剤を注射され仰向けに寝て数十分。

痛い、苦しいなんてことはありませんが、いろんな意味であまり気持ちのいいものではなかったです。
「検査後には、造影剤を早く体外へ出すために積極的に水分を取ってください」
と言われ、水を飲みまくりました。

心配だった時間が経ってからの副作用(立ちくらみ、吐き気、冷や汗、発疹など)も特になし。


皮膚科再診

今後の検査スケジュール説明。


診療料金
  • ¥ 207ー 再診料
  • ¥ 525ー 検査
  • ¥9618ー 画像診断(造影CT検査)
合計:¥10350ー

診療料金総合計:¥54685ー

薬代総合計:¥850ー


診療料金+薬代=総合計:¥55535ー

2012/02/08 眼科初診

眼科初診

サルコイドーシス確定診断に向けた、虹彩毛様体炎(こうさいもうようたいえん)、ぶどう膜炎の検査。

目がかすんだり、という症状が出ることがあるとのこと。
たしかに最近眼がかすむような・・・。

一通り先生と話をして、検査自体もスムーズに終了。
目薬?のようなものでしばらくは視界がぼんやり。

結果は特に異状ナシ。
正常な場合でも目がかすむことはあるので、気にする程のことはないですよ、という説明でした。


診療料金
  • ¥ 206ー 初診料
  • ¥1584ー 検査
合計:¥1790ー

診療料金総合計:¥44335ー

薬代総合計:¥850ー


診療料金+薬代=総合計:¥45185ー

2012/02/06 耳鼻科初診と皮膚科再診

耳鼻科初診

鼻の異変
  • 鼻中隔の腫れと、鼻づまり。
  • 左頬の痙攣。

まずは鼻の中の写真を撮りまくる。

左はカメラが奥に入らない程の腫れ。
足指と同じような腫瘍というよりは、骨自体が腫れている(触っても固いため)ような感じ。
痙攣については、鼻中隔の腫れとの関連性は不明だが薬で抑えることは出来る。
という説明でした。


皮膚科

サルコイドーシス確定診断に向けた様々な検査の説明、ほかの病気の疑い等の説明。


診療料金(耳鼻科)
  • ¥ 408ー 初診料
  • ¥5598ー 検査
  • ¥ 204ー 投薬
合計:¥6210ー

診療料金(皮膚科)
  • ¥ 210ー 再診料
  • ¥ 390ー 検査
合計:¥600ー

診療料金総合計:¥42545ー


薬代(耳鼻科)10日分
  • ムコダイン500mg(1日3回 食後)
  • アドナ錠30mg(1日3回 食後)
  • テグレトール錠200mg(1日2回 朝夕食後)
合計:¥850ー

薬代総合計:¥850ー


診療料金+薬代=総合計:¥43395ー

2012/01/31 皮膚科再診 病理説明

皮膚科再診 病理説明

はじめての生検術入院から二週間弱、抜糸と検査結果の説明を受けるために病院へ。

病理組織診断報告書より
右二足趾
好中球浸潤を伴う肉芽性組織が形成されています。
組織内には少量の壊死を伴う類上皮性肉芽腫が形成されています。
Tb染色を施行しましたが、あきらかな抗酸菌は確認出来ません。

左一足趾
肥厚した扁平上皮に連続して潰瘍が形成されています。
潰瘍部には血管増生を伴う肉芽組織が形成され、表層には滲出物が付着しています。
その中に球菌がコロニーを形成しています。

いづれにもあきらかな腫瘍性病変は見られません。

大学病院(A)での検査結果と同じで、やはりはっきりとした悪性のものは出ず。

このときにはじめて「サルコイドーシス」の疑い、という話が出ました。

ほかにもここ数年の体の不調の話を先生にして、次回からは皮膚科だけにとどまらず、いろんな科で診てもらうことに。
まずはどんどんは腫れてきているような気がする、鼻(ちょうど顔の真ん中あたり)から。


診療料金
  • ¥ 209ー 再診料
  • ¥ 936ー 検査
  • ¥ 861ー 画像診断(胸レントゲン)
  • ¥1014ー 投薬
合計:¥3020ー


診療料金総合計:¥35735ー


診療料金+薬代=総合計:¥35735ー