2012 サルコイドーシス経過日記 08/30

2012/08/30 ステロイド服用161日目

プレドニン錠：20mg（48日間）→ 15mg（28日間）→ 20mg（29日間）→ 15mg（56日目）
ステロイド再び減量から56日目。

自覚症状（小康状態）

• 鼻・・・・・・変化なし。
• 左頬痙攣・・・頻度も少なく穏やかになりましたが、相変わらず。
• 心臓・肺・・・一度だけ胸が苦しいことがありました。
• 皮膚（足指）・変化なし。

胸が苦しいことが、サルコイドーシスと関係あるのかどうかは不明。
頻度が増えてきたら、内科の先生に相談してみます。


現在飲んでいる薬

• プレドニン錠15mg / 日
• タケプロンOD錠30mg / 日
• フォサマック錠35mg / 週
• ナゾネックス点鼻薬
• リボトリール錠1.5mg / 0.5mgづつ朝昼夕食後

洗鼻は、2〜3日に一回のペースに落としました（面倒なのもあり）。


プレドニン錠減量から56日目、全身のダルさは10日前と変わらず。
飲み初めの頃にはあまり気になりませんでしたが、徐々に出てくる副作用もあるのでしょうか。
今度の診察時に聞いてみようと思います。


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2012 サルコイドーシス経過日記 08/20

2012/08/20 ステロイド服用151日目

プレドニン錠：20mg（48日間）→ 15mg（28日間）→ 20mg（29日間）→ 15mg（46日目）
ステロイド再び減量から46日目。

自覚症状（小康状態）

• 鼻・・・・・・変化なし。
• 左頬痙攣・・・痙攣は相変わらず。
• 心臓・肺・・・特に異状なし。
• 皮膚（足指）・変化なし。

顔の痙攣以外は、鼻も心臓・肺も足の指も特に異状なし、な10日間でした。


現在飲んでいる薬

• プレドニン錠15mg / 日
• タケプロンOD錠30mg / 日
• フォサマック錠35mg / 週
• ナゾネックス点鼻薬
• リボトリール錠1.5mg / 0.5mgづつ朝昼夕食後

洗鼻は、一日一回のペースで継続中。


プレドニン錠減量から46日目、前回の経過日記から特にこれと言った変化はありませんでした。
全身の倦怠感は相変わらず。
このままの状態なら、次回の診察時にステロイドをさらに減量出来そうです。


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2012 サルコイドーシス経過日記 08/10

2012/08/10 ステロイド服用141日目

プレドニン錠：20mg（48日間）→ 15mg（28日間）→ 20mg（29日間）→ 15mg（36日目）
ステロイド再び減量から36日目。

自覚症状（小康状態）

• 鼻・・・・・・変化なし。
• 左頬痙攣・・・痙攣する頻度は少なくなりました。
• 心臓・肺・・・数回胸の痛みあり。
• 皮膚（足指）・変化なし。

前回からほぼ変化なし。
体重は減っているのに「太った？」と言われること数回ありました。
これがステロイド副作用の定番、ムーンフェイスなのか・・・。


現在飲んでいる薬

• プレドニン錠15mg / 日
• タケプロンOD錠30mg / 日
• フォサマック錠35mg / 週
• ナゾネックス点鼻薬
• リボトリール錠1.5mg / 0.5mgづつ朝昼夕食後

洗鼻は、ナゾネックス点鼻前に継続中です。


プレドニン錠減量から36日目、前回の経過日記からほぼ小康状態です。
全身がだるいのは、夏バテかそれとも薬の副作用か？？


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特定疾患医療費等支給申請

申請から受給者証が届くまでの医療費の支給手続き

特定疾患医療受給者証更新手続きと同時に、手続きを済ませてきました。


必要書類

• 特定疾患医療費等支給申請書（病院）
• 特定疾患医療費等支給申請書（薬局）

印鑑

月ごとの申請書が必要。
さらに自分の場合、薬を病院外の薬局で処方してもらっているため、両方で書類を書いてもらう必要がありました。
自分で記入するのは、住所氏名電話番号のほか、振り込み口座の情報程度。

病院、薬局ともに、書類作成費用のようなものは不要でした。

書類の確認程度で、5分ほどで手続き終了。

約二ヶ月後に、記入した口座に振り込まれるそうです。

特定疾患医療受給者証更新手続き

2012/07/30 特定疾患医療受給者証更新申請手続き

先日届いたばかりの、医療受給者証の更新手続きのために市役所内の保健福祉センターへ。


特定疾患医療受給者証更新手続き必要書類

1. 臨床調査個人票・・・先生に書いてもらう書類
2. 特定疾患医療受給者証新規交付申請書・・・ 更新のお知らせ封筒に同封されていました。
3. 生計中心者の所得の状況を証明する書類・・・非課税証明書・所得税の確定申告書の控え・源泉徴収票のいづれか
4. 健康保険証のコピー

印鑑

新規申請時には必要だった「世帯全員の住民票」「同意書」は今回は不要。
書類の確認程度で、15分ほどで手続きが終わりました。

審査を経て、2ヶ月程度で郵送されてくるそうです。


特定疾患更新申請にかかった費用

• ￥１５７５ー　臨床調査個人票 文書料（病院）
• ￥　３００ー　非課税証明書（役所）

特定疾患申請にかかった費用総合計：￥１８７５ー


同時に、申請から受給者証が届くまでの「診察代」「薬代」の請求手続きもしてきたので、それについてはまた書きます。

2012 サルコイドーシス経過日記 07/30

2012/07/30 ステロイド服用130日目

プレドニン錠：20mg（48日間）→ 15mg（28日間）→ 20mg（29日間）→ 15mg（25日目）
ステロイド再び減量から25日目。

自覚症状（小康状態）

• 鼻・・・・・・変化なし。
• 左頬痙攣・・・痙攣する頻度は少なくなりましたが、左目がギュッと閉じることが多くなりました。
• 心臓・肺・・・一度だけ胸を締め付けられるような痛みあり。
• 皮膚（足指）・変化なし。

胸の痛みは心配ですが、一度きりでその後はまだありません。


現在飲んでいる薬

• プレドニン錠15mg / 日
• タケプロンOD錠30mg / 日
• フォサマック錠35mg / 週
• ナゾネックス点鼻薬
• リボトリール錠1.5mg / 0.5mgづつ朝昼夕食後

洗鼻は、入浴時に継続中です。


プレドニン錠減量から25日目、先週から小康状態という印象です。
胸の痛みがサルコイドーシスに関係するものではなければいいのですが。

特定疾患医療受給者証の更新手続きと、申請から受給者証が届くまでの「診察代」「薬代」の請求手続きもしてきたので、それについてはまた後日。
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行ってきました。
特定疾患医療受給者証の更新手続き
特定疾患医療費等支給申請（診察代 薬代の請求手続き）


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