2012/07/26 神経内科再診 MRI検査 皮膚科再診 臨床調査個人票

神経内科科再診

前回処方された、リボトリール錠について。
眠くなったり、お腹がすかなくなったり（これは自分には良い作用）といった副作用と、痙攣の頻度などの変化を先生に伝える。
とりあえず、MRI検査の結果が出るまで、同じ薬で様子をみましょうということになりました。


MRI検査

いつものピーピーガーガー。
今回は造影剤なしだったので15分ほどで終了。
ヘッドホンではなく耳栓でした。


皮膚科再診

個人的な都合により、本来の診察予定日より、一週間ほど早い受診です。
いつもの血液検査と、胸部レントゲンを撮り診察へ。
血液検査は特に異常な数値なし。
レントゲンも大きな変化は見られない、との説明でした。
そして、ステロイド減量後の経過報告。
前回減量したときほどではないが、少し悪化している感じがしていると伝える。
このままの量で、もう一ヶ月ほど様子をみましょうということになりました。


臨床調査個人票

特定疾患医療受給者証の更新用。
前回主治医にお願いしたものを受け取りました。


診療料金（神経内科）

• ¥　２０６ー　再診料
• ¥６２４０ー　画像診断（MRI検査）
• ¥　２０４ー　投薬

合計：￥６６５０ー

診療料金（皮膚科）

• ¥２４９５ー　血液検査
• ¥　８６１ー　画像診断（レントゲン）
• ¥　２０４ー　投薬

合計：￥３５６０ー

薬代（35日分）

• プレドニン錠5mg（朝食後 x 2 / 昼食後 x 1）
• タケプロンOD錠30mg（朝食後）
• フォサマック錠35mg（週一回起床時）
• リボトリール錠0.5mg （朝昼夕食後）

合計：￥４５７０ー

総合計：１４７８０ー 特定疾患医療受給者証が届いたので、更新手続きとともに請求予定です。


臨床調査個人票

• ¥１５７５ー　文書料

合計：￥１５７５ー



特定疾患医療受給者証申請前までの合計

診療料金＋薬代＋特定疾患医療受給者証取得費用＝総合計：￥１４０７５０ー

2012 サルコイドーシス経過日記 07/20

2012/07/20 ステロイド服用120日目

プレドニン錠：20mg（48日間）→ 15mg（28日間）→ 20mg（29日間）→ 15mg（15日目）
ステロイド再び減量から15日目。

自覚症状（小康状態）

• 鼻・・・・・・ほぼ変化なし。
• 左頬痙攣・・・痙攣する頻度は少なくなりました。
• 心臓・肺・・・変化なし。
• 皮膚（足指）・少し腫れてきたような気がします。

ちょっとした鼻の違和感と、足指のはっきりとはわからない程度の腫れ感。


現在飲んでいる薬

• プレドニン錠15mg / 日
• タケプロンOD錠30mg / 日
• フォサマック錠35mg / 週
• ナゾネックス点鼻薬
• リボトリール錠1.5mg / 0.5mgづつ朝昼夕食後

洗鼻は、入浴時に継続中。


プレドニン錠減量から15日目、明らかに症状が軽くなっている、ということは無く、小康状態、もしくは少し悪くなっている印象です。

顔の痙攣用に処方してもらった、リボトリール錠は慣れてきたせいか、あまり眠くなったりフラついたりということがなくなってきました。
これは副作用と言うべきかどうか、飲み始める前に比べ、ステロイド服用による異常な空腹感がなくなりました。
ただの夏バテかもしれませんが・・・。


2012年 経過日記
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特定疾患医療受給者証で SoftBank ハートフレンド割引

2012/7/17 特定疾患医療受給者証でソフトバンクのハートフレンド割引申し込み

特定疾患医療受給者証による特典のひとつ、ソフトバンクのホワイトプラン（980円 / 月）が無料になる、ハートフレンド割引の申し込みをしてきました。

必要なものは、ソフトバンク携帯電話の番号と特定疾患医療受給者証の2つ。

1. 窓口でハートフレンド割引申し込みをしたい旨を伝える。
2. 受給者証を見せ、店員さんがコピー。
3. いつからの請求が割引対象かなどの簡単な説明。
4. 申し込み確認書にサイン。

待ち時間も無かったため10分ほどで終了。

自分の場合、請求締日が「毎月月末」のため、8月1日から割引が適用になります。
実際に割引金額になるのは、9月26日の請求から。

更新の必要はなく、ソフトバンクと契約している限り割引が適用されるそうです。

特に面倒なことは何も無く時間もかからないため、SoftBank 利用者の方には是非オススメします。


ハートフレンド割引 - SoftBank

特定疾患医療受給者証届く

2012/07/13 特定疾患医療受給者証受け取り

5月14日の 申請手続き から60日、特定疾患医療受給者証が郵送されてきました。

封筒の中には、有効期限の違うものが2つ。

• 平成24年5月14日から5月31日まで｜既に期限切れのこちらは、申請した医療機関のみで有効。
• 平成24年6月01日から9月30日まで｜こちらは、サルコイドーシス治療の委託医療機関であれば、とこでも有効。

受給者証の医療機関の欄に、

「この証は、表記病名の治療を行う委託医療機関であれば、どちらでも使用することができます。」

とあります。

全国的にそうなったのか、自治体によって違うのかはわかりませんが、これは便利。
今のところ申請した大学病院にしか行っていませんが、面倒な手続きなしにほかの病院で診てもらうことも可能になりました。

受給者証自体は、およそ 183mm x 114mm の大きさでピンク色の紙製。

病院の窓口で受給者証の登録と簡単な説明をしてもらいました。
月ごとの清算になるらしく、実際に使えるようになるのは8月の診察からです。


ちょうどタイミングが悪く、9月30日までの有効期限なので、すぐに更新が必要。
7月31日が更新申請期限なので、また主治医に「臨床個人調査票」を書いてもらったり、各種書類を集めたりと、手間がかかります。


申請日（5月14日）以降にかかった医療費の払い戻し手続きも。
病院と、薬局（処方箋をもらって院外でお薬をもらっているため）の両方に書類を書いてもらう必要があります。
月ごとの申請になるので、7月の受診がすべて終わってから、ということになるので、これについてはまた後日。


SoftBank ハートフレンド割引の申請にはもう行ってきました。
特定疾患医療受給者証によって受けられるサービス・特典
これについても、近日中に手続きの流れを書きます。

2012 サルコイドーシス経過日記 07/10

2012/07/10 ステロイド服用110日目

プレドニン錠：20mg（48日間）→ 15mg（28日間）→ 20mg（29日間）→ 15mg（5日目）
ステロイド再び減量から5日目。

自覚症状（変化なし）

• 鼻・・・・・・通りもよく出血もほぼなし。
• 左頬痙攣・・・薬の効果か痙攣する頻度が少なくなりました。
• 心臓・肺・・・異状なし。
• 皮膚（足指）・変化なし。

全体的に症状が軽くなってきている印象です。
痙攣も薬のおかげか、和らいでいます。


現在飲んでいる薬

• プレドニン錠15mg / 日
• タケプロンOD錠30mg / 日
• フォサマック錠35mg / 週
• ナゾネックス点鼻薬
• リボトリール錠1.5mg / 0.5mgづつ朝昼夕食後

洗鼻は、入浴時（ナゾネックス点鼻前）のみ継続中。


プレドニン錠減量による症状の悪化はまだ自覚するほどではありませんが、これからどうなっていくのか。
このまま、15mg→10mg→5mg→0 となればよいのですが。
左頬痙攣用に処方された、リボトリール錠はあいかわらずの副作用（眠くなる等）なので、車で出掛けるときなどは飲まないようにしています。



2012年 経過日記
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2012/07/05 皮膚科再診

皮膚科再診

いつものように7本分の採血をしてから診察。
今回も特に異常なし。

プレドニンを、15mg / 日→20mg / 日 へ再び増量して約一ヶ月。
鼻の状態をはじめ、全体的に改善している、と経過報告。

個人的にはもう少し、20mg / 日で様子をみたかったのですが再度、15mg / 日 に減量することに。
これで再び悪化するようなら入院して、50〜40mg / 日 飲んでみましょう、とのこと。

入院は嫌だなぁ〜。

この皮膚科の先生が主治医としてメインで診てもらっているのですが、できれば違う先生にかえてほしい。
やたら多い検査と、その検査に対する説明がないことが多い（もちろん色んな資料として役に立ってはいるのでしょうが）。
検査を受けるのは、経済的にはもちろん、精神的にも時間的にも負担です。
若く医師になりたてのようで「上の先生にあれこれ指摘されたくないがために、この検査も、あの検査も」と受けさせられているような気がしてなりません。
今日もいろいろ検査その他、こんなに必要があるのかと聞いてみたものの、明確な答えは得られず。
まさに「医者のための患者」といった感じで、前に通っていた大学病院の先生とは大違いです。

ほかの科の先生は、信頼できる感じの先生ばかりなのですが、主治医が一番頼りない・・・。


診療料金

• ¥　２０６ー　再診料
• ¥４３３５ー　検査
• ¥　２０４ー　投薬

合計：￥４７５０ー

薬代（28日分）

• プレドニン錠5mg（朝食後 x 2 / 昼食後 x 1）
• タケプロンOD錠30mg（朝食後）
• フォサマック錠35mg（週一回起床時）

合計：￥３２９０ー

総合計：８０４０ー（特定疾患医療受給者証認定後に請求予定）



特定疾患医療受給者証申請前までの合計

診療料金＋薬代＋特定疾患医療受給者証取得費用＝総合計：￥１４０７５０ー