2012 サルコイドーシス経過日記 06/30

2012/06/30 ステロイド服用100日目

プレドニン錠：20mg / 日（48日間）→ 15mg / 日（28日間）→20mg / 日（24日間）
ステロイド再び増量から24日目。


自覚症状（少しづつ軽快）

• 鼻・・・・・・通りもよく出血もほぼなし。
• 左頬痙攣・・・痙攣する頻度が少なくなりました。
• 心臓・肺・・・異状なし。
• 皮膚（足指）・少し腫れが引きました。

全体的に症状が軽くなってきている印象です。
痙攣も薬のおかげか、和らいでいます。


現在飲んでいる薬

• プレドニン錠20mg / 日
• タケプロンOD錠30mg / 日
• フォサマック錠35mg / 週
• ナゾネックス点鼻薬
• リボトリール錠1.5mg / 0.5mgづつ朝昼夕食後

洗鼻は、入浴時のみ継続中。


顔の痙攣のために処方してもらった「リボトリール錠」体感できる効果があるのですが、とにかく眠くなる、というかフラフラになることも。
飲み始めは特に気をつけて下さい、と薬剤師さんに言われました。



2012年 経過日記
前の日記（06/20）< 06/30 > 次の日記（07/10）

2012/06/28 耳鼻科再診

耳鼻科再診

鼻の中をカシャカシャと写真撮影。
写真を見ながら説明を受け、現在の状況は良いですよ、とのこと。

一時的にステロイドを減量（20mg / 日 → 15mg / 日）したときに、症状が悪化し、再び増量するとよくなったと伝える。

しばらくこのまま様子をみましょうということで、次回の診察は約三ヶ月後となりました。


診療料金

• ¥２０６ー　再診料
• ¥２０４ー　投薬

合計：￥４１０ー

薬代（90日分）

• ナゾネックス点鼻薬50μg（1日1回 寝る前に両鼻に点鼻）
• 塩化ナトリウム（洗鼻用）

合計：￥３７７０ー

総合計：４１８０ー（特定疾患医療受給者証認定後に請求予定）



特定疾患医療受給者証申請前までの合計

診療料金＋薬代＋特定疾患医療受給者証取得費用＝総合計：￥１４０７５０ー

2012/06/21 心臓超音波検査結果 ホルター心電図結果 神経内科初診

心臓超音波検査（心エコー）結果

今回も特に異常なし。


ホルター心電図結果

特に自覚する症状はないのですが、たまに心拍数が早くなることがあるとのこと。
サルコイドーシスとの関連は不明。
急を要するほどの症状ではないので、また半年後くらいに同じ検査をしましょう、ということになりました。


神経内科初診

左頬の痙攣についての診察です。

まず研修医の方に全身の機能について診てもらいます。
手を上げたり足を上げたり、目を口を開けたり閉じたり、問診も含めて15分くらい。

その後先生の診察です。
おそらくサルコイドーシスとは関係ないのではないか、という説明でした。
その辺りも含めて、後日 MRI 検査を受けることに。

先生の説明によると、痙攣の治療法は3つ。
・手術をして根本的に（神経の圧迫を和らげる）直す。
・薬を飲む（あまり効かないらしい）。
・痙攣しているあたりの筋肉を弛緩させる？ボトックス治療。

とりあえず一番お手軽な薬を処方してもらいました。


診療料金（検査結果説明）

• ¥０ー

合計：￥０ー

診療料金（神経内科）

• ¥２０６ー　初診料
• ¥２０４ー　投薬

合計：￥４１０ー

薬代（35日分）

• リボトリール錠0.5mg（朝昼夕食後 x 1）

合計：￥８５０ー

総合計：１２６０ー（特定疾患医療受給者証認定後に請求予定）



特定疾患医療受給者証申請前までの合計

診療料金＋薬代＋特定疾患医療受給者証取得費用＝総合計：￥１４０７５０ー

2012 サルコイドーシス経過日記 06/20

2012/06/20 ステロイド服用90日目

プレドニン錠：20mg / 日（48日間）→ 15mg / 日（28日間）→20mg / 日（14日間）
ステロイド再び増量から14日目。


自覚症状（少しだけ良い方向に）

• 鼻・・・・・・出血はほとんどなくなりました。
• 左頬痙攣・・・痙攣する頻度が少なく。
• 心臓・肺・・・異状なし。
• 皮膚（足指）・少し腫れが引いたような印象。

鼻内部の状態がずいぶん良くなりました。
ステロイドの効果が一番早く出るのがいつも鼻。
鼻の調子が良くなると、痙攣も少なくなるような気がします。


現在飲んでいる薬

• プレドニン錠20mg / 日
• タケプロンOD錠30mg / 日
• フォサマック錠35mg / 週
• ナゾネックス点鼻薬

洗鼻は、入浴時のみ。


これまでずっと「ステロイド」による副作用を感じることはなかったのですが、最近どうも体毛が濃くなったようです。
人に言われて初めて気付いたのですが、たしかに二の腕あたりが・・・。
この歳になって身体に変化があるのはなんとも不思議な感じです。


2012年 経過日記
前の日記（06/10）< 06/20 > 次の日記（06/30）

2012 サルコイドーシス経過日記 06/10

2012/06/10 ステロイド服用80日目

プレドニン錠：20mg / 日（48日間）→ 15mg / 日（28日間）→20mg / 日（4日間）
ステロイド再び増量から4日目。


自覚症状（悪化したまま小康状態）

• 鼻・・・・・・腫れはそのまま、鼻内部が少し落ち着いた状態に。
• 左頬痙攣・・・変わらず。
• 心臓・肺・・・異状なし。
• 皮膚（足指）・明らかに腫れています。

ここ数日、鼻内部の状態が良くなり出血も少なくなりました。
プレドニン増量の効果かどうかは不明。
足の指ははち切れんばかりに腫れた状態。


現在飲んでいる薬

• プレドニン錠20mg / 日
• タケプロンOD錠30mg / 日
• フォサマック錠35mg / 週
• ナゾネックス点鼻薬

洗鼻は、朝晩2回のペースで継続中。


先日の皮膚科再診で薬の量が増えました。
自覚するほどの副作用もありませんし、血液検査の数値的にも異常なし、で問題ないのですが・・・。
なんとか「外来」のうちに症状がおさまってほしいものです。
いろんな意味で「入院」はツライ。


2012年 経過日記
前の日記（05/30）< 06/10 > 次の日記（06/20）

2012/06/06 心臓超音波検査 皮膚科再診

心臓超音波（心エコー）検査

前回の心エコー検査から約三ヶ月（97日）、経過を診るための検査です。

電極らしきものを数カ所つけられ、心臓のあたりをグリグリ。
「大きく息を吸って〜」
「吐いて〜」
「そこで止める」
こんな感じを数回繰り返し、15分ほどで終了。

先生による結果の説明は、6月21日の予定。


皮膚科再診

プレドニンを、20mg / 日→15mg / 日 へ減量した前回の皮膚科からおよそ一ヶ月。

毎度毎度の血液検査は数値に異常なし。

減量後二週間ぐらいで症状が変化、その後も徐々に悪化していることを先生に伝える。
いろいろ相談の結果、20mg / 日 に逆戻り。
これでまた一ヶ月ほど様子をみて、ダメなら入院ということになりました。

左頬の痙攣について、同じ病院内の神経内科に紹介状を書いてもったので、また後日受診する予定です。



診療料金（検査）

• ¥２６４０ー　検査（心臓超音波検査）

合計：￥２６４０ー

診療料金（皮膚科）

• ¥　２１１ー　再診料
• ¥２６２５ー　検査
• ¥　２０４ー　投薬

合計：￥３０４０ー

薬代（30日分）

• プレドニン錠5mg（朝食後 x 3 / 昼食後 x 1）
• タケプロンOD錠30mg（朝食後）
• フォサマック錠35mg（週一回起床時）

合計：￥３５００ー

総合計：９１８０ー（特定疾患医療受給者証認定後に請求予定）



特定疾患医療受給者証申請前までの合計

診療料金＋薬代＋特定疾患医療受給者証取得費用＝総合計：￥１４０７５０ー

2012/06/05 ホルター心電図

ホルター心電図

前回のホルター心電図から約三ヶ月（96日）、経過を診るために同じように24時間の心電図を記録します。

今回も「行動記録メモ」を記入。

記録器は日本光電というメーカーの「ひとに優しい超小型ホルターレコーダ RAC-3103」というものでした。

ステロイドを飲み始めてから、動悸や息切れなどの症状は自覚する範囲ではほぼなくなりましたが、どんな結果が出るでしょうか。
先生による説明は、6月21日の予定です。

明日は病院に外しに行き、心臓超音波（心エコー）検査も受ける予定です。


診療料金（検査）

• ¥４５００ー　検査（ホルター心電図）

合計：￥４５００ー


特定疾患医療受給者証の認定を受けるまでの医療費立て替え分は、認定後に請求できるようなので、これまでの合計には加算しません。
立て替え分の請求手続きについては、認定後また記事にしようと思います。


特定疾患医療受給者証申請前までの合計

診療料金＋薬代＋特定疾患医療受給者証取得費用＝総合計：￥１４０７５０ー